Magyarország először ad otthont az Európai Williams Szindróma Konferenciának

A 2014. november 21 kezdődött a nemzetközi Williams szindróma közösség legmagasabb szintű szakmai konferenciája Budapesten. A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató 3 napos konferencia elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szól, ám a résztvevők között lesznek érintett betegek is. Az esemény keretében sor kerül az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére is, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett.

A 2014. november 21 kezdődött a nemzetközi Williams szindróma közösség legmagasabb szintű szakmai konferenciája Budapesten. A legnagyobb szaktekintélyeket felvonultató 3 napos konferencia elsősorban az egészségügyi-, szociális-, gyógyszerészeti-, terapeuta-, pszichológus- és genetikus területeknek szól, ám a résztvevők között lesznek érintett betegek is. Az esemény keretében sor kerül az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényére is, mely szervezet alapításában a magyar egyesület is részt vett.

A Magyar Williams Szindróma Társaság történetében és a magyar Williams szindrómás közösség életében mérföldkőnek számít az idei nemzetközi konferencia, amelynek előzménye volt egy kisebb szakmai rendezvény 2005-ben Fonyódon. Az esemény keretében Magyarország ad otthont az Európai Williams Szindróma Szövetség éves rendezvényének is, amely szintén hozzájárul ahhoz, hogy hazánk a tudományos és kutatói élet figyelmének középpontjába kerüljön. A rendezvény magyar szakmai- és szervező partnere, a Magyar Williams Szindróma Társaság elnöke, Pogányné Bojtor Zsuzsanna úgy nyilatkozott, hogy „sok munka van a konferencia mögött, amelyen a Kormány is képviselteti magát, ezáltal bízunk benne, hogy a Williams szindróma kutatása, terápiája és az érintettek életminősége is javulni fog hazánkban".

A magyar szervezet elnöke szerint „a ma kezdődő konferencia kiváló alkalmat nyújthat arra is, hogy mélyítsük az ismereteket e ritka betegséggel kapcsolatban, valamint hogy ez mit jelent az érintetteknek és családjaiknak a mindennapokban."

Az egyik legfontosabb célja az eseménynek, hogy a jó gyakorlatokat, a tudást minél szélesebb körben segítse elterjedni azokban az országokban is, ahol kevesebb tapasztalat áll rendelkezésre ezen a területen.

A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 7500-20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 500-1300 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 30 %-a sincs diagnosztizálva.

A konferencia a szakemberek számára igazi csemegéket tartogat, hiszen a kutatói elit 3 napig Magyarországon tanácskozik; többek között Dr. Kay Metcalfe, Prof. Dr. Rayner Pankau és Prof.Dr. Stefano Vicari is hazánkba látogat, ebből az alkalomból.

Az angol nyelvű rendezvény nemzetközi jellegét és spektrumát jelzi, hogy eddig 17 országból regisztráltak; a következő országok reprezentálják magukat: Belgium, Bulgária, Csehország, Dánia, Franciaország, Németország, Írország, Olaszország, Hollandia, Lengyelország, Magyarország, Románia, Szlovákia, Svájc, Egyesült-Királyság, Horvátország, és Szerbia.

 http://conference2014.eurowilliams.org/

A konferencia a a Visegrádi Alap támogatásával valósul meg.