Az Alzheimer-kór és más demenciák bekerültek az ENSZ Politikai Nyilatkozatába, amelyről az ENSZ 66. magas-szintű Közgyűlésén döntöttek 2011. szeptember 19-20-án.Az ENSZ történetének csupán második csúcstalálkozóját tartotta globális egészségügyi témákról miután összehívta a Nem-Járványos Betegségek (NCD) Közgyűlését.

A találkozóról kiadott végleges (még nem hivatalos) politikai deklaráció konkrétan említi a neurológiai betegségeket – ideértve az Alzheimer-kórt és más demenciákat – mint a morbiditás kiemelkedő okát – amely szintén globális terhet jelent és hatékony egészségügyi programok kidolgozását javasolja a nem-járványos betegségekre kidolgozott programok keretén belül.

Az Alzheimer-kórnak és más demenciáknak mostantól az ENSZ hasonló figyelmet szentel, mint a cukorbetegségnek, a daganatoknak, a tüdő- és a szív-érrendszeri betegségeknek. Ez egy jelentős előrelépés a közegészségügy területén, amely lehetővé teszi az Alzheimer-kór és más demenciák megfelelőbb kezelését, korai felismerését és gyógyítását, krónikus ápolási és kockázat-csökkentő programok kidolgozását.

IDÉZET a Közgyűlés Elnöke által benyújtott ENSZ határozattervezetből:

„Politikai nyilatkozat az ENSZ magas-szintű Közgyűléséről, a nem-járványos betegségek megelőzéséről és kezeléséről

Mi, mint az ENSZ 2011. szeptember 19-20-ára összehívott Közgyűlésén összegyűlt állam- és kormányfők, tanácskozunk a nem-járványos betegségek világméretű megelőzéséről és kezeléséről, különös tekintettel ezek szociális és gazdasági kihívásaira és kihatásaira, elsősorban a fejlődő országok tekintetében.

1. Elismerjük, hogy a nem-járványos betegségek globális terhei és veszélyei az egyik legnagyobb kihívást jelentik a XXI. században a fejlődésre, ami aláaknázza a szociális és gazdasági fejlődést világszerte, és veszélyezteti a nemzetközileg kitűzött célok elérését.

1.-13.

Járvány méretű kihívások és ezek társadalmi- gazdasági fejlődésre gyakorolt hatásai

18. Felismerjük, hogy a mentális és neurológiai rendellenességek, ideértve az Alzheimer- kórt, az elhalálozások egyik kiemelkedő oka, ami hozzájárul a globális nem-járványos betegségek okozta világméretű terhekhez, amelynek kezelése érdekében szükség van hatékony egészségügyi programokhoz való hozzáférésre és megfelelő egészségügyi intézkedésekre."

Az Alzheimer-kór a XXI. század legkritikusabb demográfiai kihívása. A betegség előfordulása közvetlen összefüggést mutat a népesség globális elöregedésével, mivel a magas életkor az Alzheimer-kór legfőbb rizikófaktora.

2050-re a világ népességéből 1,5 milliárd ember lesz 65 év feletti. (ENSZ)

A legújabb adatok szerint jelenleg mintegy 36 millió áldozata van az Alzheimer-kórnak és a demencia egyéb formáinak. Világszerte évente 4,6 millió új beteget regisztrálnak. 7 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Az előrejelzések szerint 2030-ra megkétszereződik, 2050-re több mint megháromszorozódik a demenciában szenvedő emberek száma. 2030-ra eléri a 65,7 milliót, 2050-re 115 millió fölé emelkedhet az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedők száma, ami azt jelenti, hogy a világon minden 85. ember áldozatává válik a betegségnek.

Az Európai Unióban évente 1,4 millió új demencia esetet regisztrálnak. 24 másodpercenként azonosítanak egy-egy új esetet. Európában 7,3 millióra, ebből Magyarországon 160.000-re tehető az Alzheimer-betegek száma, de a betegségben érintett családtagoké – vagyis szülőké, nagyszülőké, testvéreké, unokáké és közvetlen hozzátartozóké a többszöröse -, akiknek életét gyökeresen változtatja meg a betegség.

A demencia leggyakoribb oka az Alzheimer-kór, amely a demencia esetek 70%-át okozza. Az Alzheimer-kór és más demenciák a betegek életvitelének minden aspektusát károsan befolyásolják, csakúgy, mint a környezetük, elsősorban a gondozóik életét. (A legújabb statisztikák szerint a gondozók 40-75%-a jelentős pszichológiai betegséggel küzd, és 15-32%-a depresszióval.)

Egy gyakori tévhittel ellentétben, a demencia (szellemi hanyatlás) nem az öregedési folyamat természetes velejárója; ez egy betegség, amely ráadásul pusztító hatással van a beteg egész családjára.

Az Alzheimer-kór nemcsak a beteg és családja, szűkebb környezete problémája, hanem össztársadalmi probléma gazdaságilag és szociálisan egyaránt.

A 2011. évi Alzheimer Világjelentés szerint a 36 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták – 4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis -, ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

A magas jövedelemmel rendelkező országok egészségügyi szakemberei részére magas színvonalú diagnosztikai eszközök állnak rendelkezésre, ennek ellenére az elsődleges ellátásban (pl. háziorvosok) itt is alacsony az Alzheimer diagnózisok száma. Közzétett kutatási adatok szerint a gazdagabb országokban is csak az esetek 20-50%-át diagnosztizálják az elsődleges ellátásban.

Az alacsony jövedelmű országokban a diagnosztizálatlan esetek száma ennél sokkal magasabb. Például egy Indiában készült tanulmány szerint a demens emberek akár 90%-ának nincs diagnózisa.

2010-ben a demencia költsége világszerte meghaladta a globális GDP 1%-át, számszerűen 604 milliárd USD-t.

Ha az összes demens beteg egy országban élne, ez az ország a világ 18-adik legnagyobb lélekszámű országa lenne.

Ha az összes demens beteget egy vállalat látná el, ez a vállalat lenne a legnagyobb bevételű cég a világon, lehagyva a Wal-Mart-ot (414 milliárd USD) és az Exxon Mobil-t (313 milliárd USD).

Közegészségügyi és szociális ellátási vészhelyzet előtt állunk, és azonnali intézkedésekkel kell felkészülni a 2050-re várhatóan 115 millió embert érintő pusztító Alzheimer-kórra! A kormányoknak lépniük kell!

A 2011. évi Világjelentés arra hívja fel a figyelmet, hogy minden országnak szüksége van egy átfogó Nemzeti Alzheimer/Demencia Stratégiára, amely a korai diagnózisra és gyógykezelésre, a gyógyászati és szolgáltatási infrastruktúrák megerősítésére, valamint a kutatások pénzügyi támogatására és elősegítésére összpontosít.

A Világjelentés felhívja a kormányok figyelmét arra, hogy a demencia korai felismerése és kezelése jelentős, hosszú-távú gazdasági előnyökkel járhat az egészségügyben és a társadalmi rendszerekben, akár 10,000 USD /beteg megtakarítással is járhat a magas jövedelmű országokban.

Ajánlásuk szerint a kormányzatoknak és orvosszakmának most kell szorosan együttműködni, hogy megfékezhetővé váljék az Alzheimer-kór területén kialakuló globális „ápolási szakadék", amely a diagnózis- és ápolás elmaradásának következménye.

A korai diagnózis és kezelés fontosságára való tekintettel a szeptember 22-24-én megrendezésre kerülő XII. Alzheimer-kór Konferencia programjában a kutatás, a diagnózis, a differenciáldiagnózis és a terápia fontos területei mellett külön is hangsúlyt kívántunk helyezni a háziorvosok bevonására és továbbképzésére, hiszen szerepük rendkívül fontos az Alzheimer-kór és más demenciák korai felismerésében és terápiájában. Ezen cél megvalósulása érdekében a konferencián belül Háziorvosi Továbbképző Tanfolyamot, valamint Interdiszciplináris Fórumot szerveztünk a családorvosok számára.

Bízunk abban, hogy a konferencia nem csak arra ad lehetőséget, hogy az elmúlt két év változásait az érintett szakmák résztvevői (pszichiáterek, neurológusok, geriáterek, családorvosok, klinikai szakpszichológusok, egészségügyi szakdolgozók, szociális és civil szférában közreműködő szakemberek) interdiszciplináris módon áttekinthessék és megvitathassák, hanem az első komoly lépést is jelentheti a Nemzeti Alzheimer Stratégia megalkotása felé.

2011. szeptemberi adatok szerint eddig néhány országban már elkészült az átfogó nezmzeti szintű Azlheimer/Demencia stratégia (pl. Ausztrália, Dánia, Franciaország, Norvégia, Dél-Korea, Nagy-Britannia, Anglia, Skócia, Wales). Az angliai és a francia a legjobb modellek között szerepel.

Más országokban, például az USA-ban 2011-ben iktatták törvénybe a Nemzeti Alzheimer Projekt Törvényt, amely a Nemzeti Stratégia létrehozását célozza.

A megelőzésre, kezelésre és gondozásra irányuló kutatásokra fordított összeg messze elmarad a más betegségekre szánt összegektől – az Alzheimer-kór sokkal nagyobb gazdasági hatásai ellenére.

A történelem azt mutatja, hogy a jelentős kórképek is kezelhetők és kontrollálhatók kellő politikai akarattal, a szükséges prioritások felállításával és megfelelő anyagi ráfordítással.

A Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága 12 év óta küzd közösen tagszervezetként a Nemzetközi Alzheimer Társasággal és az Alzheimer Europe-al annak érdekében, hogy tekintsék az Alzheimer-kórt az európai közegészségügy egyik kiemelt kérdésének és kerüljön kidolgozásra egy európai cselekvési terv, valamint, hogy az Egészségügyi Világszervezet (WHO) biztosítsa az Alzheimer-kór magasabb nemzeti egészségügyi prioritását.

Az Alzheimer-kór nem válogat és nincsenek társadalmi, gazdasági, etnikai vagy földrajzi határai, így bárki, „áldozata" lehet a gyógyíthatatlan kórnak.

A lista hosszú, csak néhány „áldozat" az ismertebb személyek közül:

Kant, Jonathan Swift, Robert Graves, Somerset Maugham, Stendhal, Iris Murdoch, Terry Platchett, Maurice Ravel, Frank Sinatra, Helmut Zacharias, Thomas Dorsey, Perry Como, Charlton Heston, Charles Bronson, Annie Giardot, James Doohan, Edmund O'Brien, Arthur O'Connell, Norman Rockwell, Rita Hayworth, Geraldine Fitzgerald, William Hanna, Peter Falk, Sugar Ray Robinson, Leónidas da Silva, Winston Churchill, Henry Ford, Cyrus Vance, Adolfo Suárez, Ronald Reagan, Margaret Thachter.

Az Alzheimer-kór magyar "áldozatai" között is ugyanúgy megtalálható a tudós, a kutató, az orvos, a filozófus, a szociológus, az író, a diplomata, a mérnök, az építész, a tanár, a nagyvállalati igazgató, a színigazgató, a Nóbel-díjas Harsányi János professzor, Mészöly Miklós az író és a világhírű "magyar legenda", Puskás Ferenc is.

A XI. Alzheimer Világnap célja

Az Alzheimer Világnap évenkénti megrendezését 1994-ben indította útjára a Nemzetközi Alzheimer Társaság (ADI) az Egészségügyi Világszervezet (WHO) támogatásával, és napjainkra már 73 ország csatlakozott ehhez a kezdeményezéshez.

A Világnapon a magyar Alzheimer Társaság össztársadalmi szinten kívánja ráirányítani a figyelmet az Alzheimer-kórra és a demencia más formáira.

Fővédnök: Prof. Dr. Hámori József, agykutató, az MTA volt alelnöke

Védnök: Habsburg György, a Magyar Vöröskereszt elnöke

Az Alzheimer Világnapon felhívjuk a kormányzat figyelmét a következőkre:

az Alzheimer-kór napjaink egyik legsúlyosabb egészségügyi-szociális-gazdasági kihívása;

az idős emberek godozásának-ápolásának legfőbb oka az Alzheimer-kór

a legtöbb ápolást igénylő Alzheimer-betegek közvetlen ápolási költségei meghaladják a szívbetegség, a rák és a stroke együttes ápolási költségeit; az EU-ban ez betegenként 21 ezer eurót, közel 6 millió forintot jelent, és e költségek 56%-át az informális ellátás ára teszi ki (az informális ellátás költsége a beteg hozzátartozói vagy barátai által végzett és nem megfizetett ellátás, ápolás és gondozás költsége);

az Alzheimer-kór "áldozatainak" még a betegség ellenére is megmaradnak az emberi értékei és az emberi méltósága, így ugyanazt az egészségügyi-szociális támogatást, ellátást igénylik és érdemlik, mint más betegtársaik;

Felszólítjuk a kormányzatot, hogy a fenti dokumentumokra tekintettel

tegyék hazánkban is kiemelt egészségügyi prioritássá

a Nemzeti Alzheimer Stratégia kidolgozását mielőbb tűzzék napirendre, mint már több EU tagországban és az USA-ban;

nyújtsanak minőségi egészségügyi és szociális ellátásokat a betegnek és gondozóiknak;

biztosítsák minden beteg számára a korszerű terápiák igénybevételének lehetőségét a támogatás 50%-ról 70 %-ra történő emelésével, mivel a jelenlegi magas térítési díj miatt nem hozzáférhetőek a betegek többsége számára;

nemzetközi összehasonlításban a specifikus terápiában részesülők aránya a többi tagállamhoz viszonyítva alacsony mértékű, az EU-ban Magyarországon a legalacsonyabb a kezelt betegek aránya, a betegek csupán 2,6%-a, ami mindösszesen 4-5000 beteget jelent, annak ellenére, hogy Magyarországon is az összes korszerű terápia hozzáférhető, 2009-től már a legkorszerűbb tapasz formában is;

haladéktalanul tegyék meg a szükséges lépéseket egy országos demens napközi-hálózat kiépítésére;

minden Alzheimer-beteget gondozó kapja meg az Ápolási díjat bárhol is él az ország területén;

a magyar jogalkotásban minden fogyatékosokat érintő rendelkezés hatályát automatikusan terjesszék ki az Alzheimer-betegségben szenvedőkre, mivel az ENSZ Egyezmény és a 2007. évi XCII. Törvény értelmében az Alzheimer-betegek is értelmileg fogyatékosok;

finanszírozzanak olyan preventív ismeretterjesztő és figyelemfelhívó programokat, amelyek arról tájékoztatják a társadalmat, hogyan csökkenthető a demencia kialakulásának kockázata;

tegyék prioritássá az Alzheimer-kór és más demenciák kutatásait az EU elvárásai szerint; az Unió tagállamai úgy döntöttek, hogy az Alzheimer-kór és a kapcsolódó betegségek kutatása legyen az a terület, ahol először vezetnek be közös kutatásprogramozást, és eddig már 20 európai ország jelezte hajlandóságát egy közös rendszer kialakítására;

A XI. Alzheimer Világnap eseményei

1. Memória Híd – Élőlánc

Helyszín: Szabadság Híd – Budai oldal

Budapest, Szent Gellért tér

Időpont: 2011. szept. 21. 12.30-13.50 között

Gyülekezés: 2011. 11.50-től folyamatosan

Az esemény a Magyar Vöröskereszt, a Moravcsik Alapítvány, a Rotaract és

a Kinetic Concepts Inc. (KCI) támogatásával és részvételével kerül megrendezésre.

ÜZENETEK

MEMÓRIA HÍD

A Memória Híd összekötő kapocs az Alzheimer-betegek, a családok, barátok, ismerősök és a társadalom tagjai között.

Meggyőződésünk, hogy az Alzheimer betegektől mindannyian sokat tanulhatunk arról, hogy kik vagyunk és mi tesz bennünket emerivé; saját emberiességünkre tudnak emlékeztetni, amiről időnként megfeledkezünk.

Az Alzheimer-betegek tanítani tudnak bennünket türelemre, figyelni a szavakon túli jelentésekre, hogyan engedjük el a jelentéktelen dolgokat, hogyan éljünk a jelenben, hogyan fogadjuk humorral és méltósággal a változásokat. Az Alzheimer-betegek megtaníthatnak bennünket arra, hogyan szeressük az életet és egymást.

A Memória Híd egy más megközelítése az odafigyelésnek, a tanulásnak és a szeretetnek.

ÉLŐLÁNC

Az élőlánc szimbólikusan összeköti az Alzheimer-betegeket és családtagjaikat sok millió ismeretlen sorstársukkal itthon és szerte a világon, akik ugyanazt kérik az Alzheimer Világnapon: megértést, türelmet, odafigyelést. Komoly odafigyelést a családra, amely befogadja, kezeli és ellátja az Alzheimer-kórban szenvedőket.

A gyerekek és fiatalok részvételével alkotott élőlánccal azt kívánjuk demonstrálni, hogy generácók összefogással küzdünk azért, hogy az Alzheimer-kór ne szakíthassa el a nemzedékeket összefűző szálakat.

2. XII. Alzheimer-kór Konferencia

Helyszín: Danubius Hotel Gellért (1111 Budapest, Szent Gellért tér 1.)

Időpont: 2011. szeptember 22-24.

3. Jótékonysági Koncert a Szent István Bazilikában

Az Alzheimer Világnap záróeseményeként, Puskás Ferenc halálának 5. évfordulóján Jótékonysági Emlékkoncertet rendezünk az Alzheimer-kór magyar áldozataiért

Időpont: 2011. november 17. 18.00 órakor

Helyszín: Szent István Bazilika – Budapest

Tervezett műsor: Mozart: Requiem