Konferencia a Williams szindrómáról az érintett szülőknek is

A Magyar Williams Szindróma Társaság fennállásának 15. évfordulója alkalmából ünnepi konferenciát szervez a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinikájával közösen
2014.04.26-án, 9:00-12:40.

A konferencia helyszíne: Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinika előadóterme

(1094 Budapest, Tűzoltó utca 7-9)

A Williams szindróma ritka genetikai betegség (1/20.000 születési arány). Ebből adódóan a WS-seket és a hasonló ritka betegeket nevelő családok, az országban, sőt a világban „ritkán", szétszórva élnek. Mivel ez a betegség is súlyos, krónikus, és sokszor az életet is veszélyezteti, ezért megpróbáltatások elé állítja a családokat és a szakembereket. A szakszerű komplex ellátás és a minél korábbi diagnózis nagyban hozzájárulhat az életminőség javulásához.

„ 53 évesek lennénk már, ha akkor alakultunk volna meg, amikor a Williams szindrómát először leírták… Ne lepődjünk meg a nagy különbségen, hiszen a Williams szindróma ritka betegség így hosszú idő telik el, amíg egy kis populációból álló társadalom ráébred, hogy van ilyen, s ezzel is kell valamit kezdenie. Nekünk is 10 évünkbe telt, míg középső gyermekünknek diagnózist sikerült szerezni és egészen az USA-ig kellett vándorolnunk érte. Ott is viszontagságokon, műtéteken keresztül vezetett az utunk, és pont az ott, 20 évvel ezelőtt szerezett tapasztalataink késztettek arra, hogy itthon megalakítsuk az MWSzT-t."- emlékszik vissza Pogányné Bojtor Zsuzsanna, az MWSZT elnöke.

Az egyesület azóta hiánypótló fejlesztéseket, szülősegítő programokat, táborokat szervez, miközben az egészségügyi, szociális ellátások valamint az oktatási szükségleteknek megfelelő hazai és nemzetközi mintaprojekteket és kutatásokat végez.

A mostani konferencia célja felhívni a figyelmet a köztünk élő Williams Szindrómás emberek gondozási, ellátási és fejlesztési lehetőségeire, tájékoztatást adni az elmúlt időszak előrelépésiről, kutatásairól és nehézségeiről, valamint segíteni a Williams Szindrómával vagy más hasonlóan ritka betegséggel élő gyermeket, fiatalt nevelő családokat vagy velük foglalkozó szakembereket.

A konferencia résztvevői így előadást hallhatnak majd Williams Szindróma diagnosztikájának fejleményeiről, a gyermek és a felnőtt ambulancia működéséről és tapasztalatairól, a kardiológiai vizsgálatokról. Emellett a pszichológiai, a gyógypedagógiai és szociális vonatkozásokról, valamint az érdekvédelem területén elért eredményekről.

A konferenciával párhuzamosan, a gyerekek/fiatalok fejlesztő foglalkozásokon vehetnek részt, amit az érdeklődők is megtekinthetnek, esetleg bekapcsolódhatnak.