Ne a CSODÁN múljon! Európai összefogás a veleszületett magas koleszterinszint ellen – Budapesten tartotta munkacsoport ülését az FH Europe

Dr. Gesztes Ákos Gábor 42 éves korában váratlanul szívinfarktust kapott, mert a szívét ellátó koszorúserekben képződött plakkok, teljes érelzáródást okoztak. Többszöri újraélesztés, és a katéteres értágítások ellenére a szívizma nem volt képes az élet fenntartásához szükséges vérkeringést biztosítani. Testét lehűtve, mesterséges kóma mellett, külső keringetésre (ECMO), majd lélegeztető gépre kellett tenni. Közel egy hetet töltött így… élet és halál között.  A magas szintű orvosi ellátás mellett a csodára is szükség volt ahhoz, hogy innen visszatérhessen. Kapott egy második esélyt. Szerencsére ma már jól van. Ő vezeti a SZÍV SN országos betegegyesület örökletes, magas koleszterinszintben szenvedők csoportját, és azon dolgozik, hogy sorstársainak élete ne csak a csodán múljon.

A SZÍV SN és a 23 európai betegszervezetet tömörítő FH EUROPE munkacsoport november 4-5-én Budapesten tartott konferenciáján felhívta a figyelmet az örökletes magas koleszterinszint, (röviden FH)  felismerésének és csökkentésének fontosságára.

Ez egy genetikai betegség, diétával és életmód változtatással nem rendezhető, mindenképpen gyógyszeres kezelést igényel. Mivel a korábbi generációknak még nem voltak elérhetőek a hatékony terápiák, így az FH-val élőkre a magas koleszterinszint mellett jellemző még a szülők és nagyszülők között is előforduló fiatal kori szív és érrendszeri betegség illetve halálozás (férfiaknál 55 év alatt, nőknél 60 év alatt). 

A gyógyszerszedést lelkiismeretesen betartó, tudatos betegek többségénél a koleszterin-célértékek ma már elérhetők és ezzel az infarktus és egyéb szív és érrendszeri tragédiák előfordulása jelentősen csökkenthető.

Sajnos az igen nagy kockázatú FH-val élő betegek egy részénél még a ma támogatott gyógyszerekkel sem lehet a szakmai ajánlásokban meghatározott koleszterin-célértéket elérni, így jelenleg ezek a betegek még akkor is életveszélyben vannak, ha teljes mértékben követik az orvosok előírásait. Az ilyen, igen nagy rizikójú betegek esetében lenne szükség az újabb, innovatív koleszterinszint csökkentő gyógyszerekre, amelyek már Európa számos országában elérhetők.

A budapesti munkacsoport ülés egyik kitüntetett pontja volt az új, innovatív terápiák elérhetővé tétele az Európai Unió összes tagországában. Ezen gyógyszerek már közel 20 országban elérhetőek, de Magyarországon még nem kerültek eddig befogadásra.

Az FH-val élők nincsenek egyedül, 2016. szeptember 24-én, a Nemzetközi FH napon alakult meg SZÍV SN (Segítünk Neked!) betegszervezet FH csoportja.