RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
3 perc olvasás
Világszerte több millió, hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. Általános probléma, hogy magáról a betegségről, a kezelési opciókról és a segítségnyújtás lehetőségeiről sem rendelkezünk kellő információval, ennek köszönhetően a ritka betegséggel élők gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek. A Világnap célja a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság és a társadalmi összefogás növelése.
Világszerte több millió, hazánkban összességében több mint 600.000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. Az érintettek több mint a fele újszülött csecsemő, kisgyermek, így a ritka betegségek a pácienseken kívül a családtagok, hozzátartozók életét is nagyban befolyásolják. Általános probléma, hogy magáról a betegségről, a kezelési opciókról és a segítségnyújtás lehetőségeiről sem rendelkezünk kellő információval, ennek köszönhetően a ritka betegséggel élők gyakran negatív megkülönböztetésben részesülnek. A Világnap célja a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság és a társadalmi összefogás növelése.
Az idei Ritka Betegségek Világnapjának központi témája a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei lesznek. Az esemény fő célja, hogy bátorítsa az érintetteket arra, hogy merjenek beszélni az állapotukról, ezt hangsúlyozza az idei „A betegek hangja – Beszélj Te is a ritka betegségekről" szlogen is.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 45 tagszervezetével karöltve 2016. február 27-én rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapi eseményét, amelyen a szakmai programok között szó lesz a Ritka Beteg Nemzeti Tervünk jövőjéről, az Európai Referencia Hálózatok szervezéséről és a hazai Orphanet új útjairól is.
A rendezvényen mutatkozik be a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, valamint kerekasztal beszélgetés keretén belül szó lesz az újonnan kinevezett Ritka Betegségek Szakértői Központokról és Hálózatokról is.
A program célja, hogy olyan fórumot teremtsen, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét. A szakmai konferencia mellett a szervezők ingyenes szórakoztató családi programokkal („Játéktér", kézműves foglalkozás, bábozás, táncház, bohócok), koncertekkel, tombolával várják az érdeklődőket. Meglátogathatók az érintett betegszervezetek bemutatkozó standjai és poszterei, és megtekinthetők a ritka betegséggel élő alkotók művei, azaz a „Ritka Szépségek Gyűjteménye", továbbá a „Ritka betegek boldog pillanatai 2016" című fotópályázat képei is.
Az esemény időpontja: 2016. február 27. (szombat), 10.00-17.00 óráig
Az esemény helyszíne: Mezőgazdasági Múzeum
1146 Budapest, Városliget, Vajdahunyadvár
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szeretettel vár minden érdeklődőt az eseményen!
