„Ritka betegséggel élni, napról napra kéz a kézben”
2 perc olvasás
Hazánkban összességében több mint 500.000 főre becsülhetjük a ritka betegségben szenvedők számát. A betegek és családtagjaik a betegség ritkasága miatt kirekesztve érezhetik magukat és több szempontból is segítséget igényelnek. A Ritka Betegségek Világnapjának célja az összefogás, és emlékeztetni a családokat arra, hogy nincsenek egyedül.
Hazánkban összességében több mint 500.000 főre becsülhetjük a ritka betegségben szenvedők számát. A betegek és családtagjaik a betegség ritkasága miatt kirekesztve érezhetik magukat és több szempontból is segítséget igényelnek. A Ritka Betegségek Világnapjának célja az összefogás, és emlékeztetni a családokat arra, hogy nincsenek egyedül.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2015. március 1-jén rendezi meg a Ritka Betegségek Világnapi eseményét a Semmelweis Egyetemmel közösen és a RIROSZ 45 tagszervezetével karöltve. A rendezvényen sor kerül majd egy sajtótájékoztatóra is.
A fő téma idén a ritka betegséggel élők és családjaik mindennapi küzdelmei lesznek. Az idei Világnap az összefogás lehetőségeinek keresésére bátorít a ritka betegséggel élő emberek ellátási, gondozási szükségleteinek biztosítása érdekében. A szervezők szándékai szerint a program egyaránt hasznos lesz a betegek és hozzátartozóik, a döntés-előkészítő és döntéshozók, a szakemberek, kutatók, klinikusok és a laikus érdeklődők számára is.
A szakmai konferencia mellett szórakoztató családi programokkal, a Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítással (a ritka betegségekkel élők művészeti tevékenységét mutatja be), a „Ritka betegek boldog pillanatai" című fotóverseny eredményhirdetésével és tombolával várják majd az érdeklődőket.
Az esemény időpontja: 2015. március 1. (vasárnap), 10.00-17.00 óráig
Az esemény helyszíne: Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri Elméleti Tömbje
1089 Budapest, Nagyvárad tér 4.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szeretettel vár minden érdeklődőt az eseményen.
