Sikerrel zárult az első, hazai genetikailag magas koleszterinszinttel élők oktatótábora

A SZÍVSN (Segítünk Neked!) országos betegegyesület célja, az örökletes magas koleszterinszint betegségre, és a genetikai öröklődés következményeire felhívni a figyelmet. Az örökletes magas koleszterinszint (latinul familiáris hypercholesterinaemia, rövidítve: FH) becslések szerint 20000-40000 embert érinthet Magyarországon. Az érintetteknél a korai felismerés és megfelelő kezelés hiányában megnő a fiatalkori szívinfarktus, stroke, végtagi érszűkület lehetősége. 2016. szeptember 24-én a Nemzetközi Familiáris Hiperkoleszterinémia napján hazánkban is létrejött, Dr. Gesztes Ákos vezetésével a betegszervezet FH csoportja.

A SZÍV SN betegszervezet FH csoportja által kezdeményezett, velencei táborban FH-val élő gyerekek, érintett szülők, családok vettek részt. „Nem vagyunk egyedül és együtt többet, jobban tehetünk”- lehetne a mottója az oktatótábornak, melynek célja, a résztvevők ismerkedése, tapasztalat cseréje, az összetartozás élménye, a kórkép és következményeinek szakmai elmélyítése valamint életmód tanácsadás, életvezetési útmutatás. Példaértékű személyes történetek erősítették az egészségtudatos életvitel oktatást, őszinte beszélgetések tárták fel a nehézségeket, az egészségügyi ellátórendszer buktatóit, hiányosságait a genetikailag magas koleszterinszinttel élő beteg gyógyításában.

Új perspektívát nyithat ezen betegek szervezeti egysége, megtudván mit jelent egy aktív betegszervezet tagjának lenni, mi a feladata egy jól működő szervezetnek és szoros együttműködésben a szakmai képviseletekkel, társaságokkal, milyen területeken érhetnek el sikereket, kovácsolódhat érdekvédelmi képviseletté. A bevezető előadásokat Bernáth-Lukács Zsuzsanna a SZÍV SN betegszervezet vezetője és Dr. Gesztes Ákos a betegszervezet FH csoportjának vezetői tartották.

Az oktatótábor három napja alatt a szakma legnevesebb képviselői közül: Prof. Dr.Paragh György (Magyar Atherosclerosis Társaság (MAT) elnöke), Dr. Harangi Mariann egyetemi docens (MAT titkára), Dr. Masszi Gabriella Ph.D kardiológus tartottak előadást valamint Dr. Szamosi Tamás Tanár Úr, nemzetközi hírnevű, hazai gyermek-lipidológus szólalt meg.

 A szakmai előadások rendkívüli színvonala, a hallgatóság interaktivitása és a szűnni nem akaró kérdések igazolták az oktatás létjogosultságát. Fontos információk hangzottak el a betegség genetikai hátteréről, a Magyar Atherosclerosis Társaság által létrehozott regiszterről, családfaszűrések és a korai diagnózis fontosságáról, jelen kezelési eljárások és a jövő biotechnológiai terápiás lehetőségekről, a szoros megfigyelésről és a súlyos szív-érrendszeri elváltozások megelőzéséről. Szívinfartus, stroke utáni szekunder prevencióról, a koleszterin célértékről, édesanyák életpályamodell kialakításáról, női szívek gondozásáról és a várandósságról familiáris hiperkoleszterinémiásként témakörök is gazdagították az ismereteket. Tarnai Irén dietetikus az FH-val élőknek táplálkozási útmutatást nyújtott, Faragó Gabriella gyógytornász többször is átmozgatta a csoportot.

A familiáris hiperkoleszterinémiás betegek fokozott figyelmet igényelnek az alapellátás szintjétől a szakorvosi ellátásig. Magyarországon vezető halálokok hátterében a szívérrendszeri betegségek állnak, melyek egy része, korai életkorban elszenvedett fatális vaszkuláris események, a későn felismert és későn vagy egyáltalán nem kezelt genetikai betegség talaján alakultak ki.

 A familiáris hiperkoleszterinémia nem gyógyítható, de jól kezelhető. A kezelést elsősorban az érelmeszesedés, és annak okán kialakuló súlyos problémák megelőzése indokolja. A kezelés célja az LDL-koleszterin mennyiségének minél alacsonyabb szintre csökkentése. Alapvető joga ezen betegeknek a legkorszerűbb terápiás lehetőségekhez való hozzáférés, a rendszeres kardiológiai kivizsgálás,

Évtizedekkel  lehetne az FH-val élő családok élethosszát növelni, ha tünetmentesség esetén is szűrnék  a gyerekek és szüleik rizikófaktorait, soronkivűliséget  kapnának nyaki ultrahang, koronária CT, szívkatéteres vizsgálatnál.  Mennyi magyar FH-val élő páciensnek kell fiatalon meghalnia, nem felismert tünetek, diagnózis hiányában, nem megfelelő gyógyszeres kezelés során. 

 Ki vállalja a felelősséget az újabb FH halálért?

Szervezetünk erős érdekvédelem kialakítását határozta el, ebben számítunk a média segítsége mellett az érintett édesanyák, édesapák, családok, szakemberek azonnali segítségére.