Újabb állami funkciót vettek át sikeresen a civilek

A közel 800 000, de mégis „láthatatlan" súlyos ritka beteg óriási hátrányban van, még a gyakoribb betegségekhez képest is. Az egyenként keveseket érintő betegségek ismereteinek hiánya miatt kevés a hozzáértő szakember, így sokáig nem kapnak diagnózist, ezért megfelelő kezelést. Nem találnak sorstársakra, kevés a kutatás, a gyógyszer, az ellátás, stb.

A közel 800 000, de mégis „láthatatlan" súlyos ritka beteg óriási hátrányban van, még a gyakoribb betegségekhez képest is. Az egyenként keveseket érintő betegségek ismereteinek hiánya miatt kevés a hozzáértő szakember, így sokáig nem kapnak diagnózist, ezért megfelelő kezelést. Nem találnak sorstársakra, kevés a kutatás, a gyógyszer, az ellátás, stb.

Ezen az áldatlan állapoton próbált segíteni a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), amikor a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely információt ad és segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

A több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervünkben (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) is lefektetett, régóta dédelgetett álom valósult meg, amikor 2015. márciusában a RIROSZ szervezésében a ritka betegséggel és rendellenességgel élő emberek kacskaringós, és gyakran célba sem jutó út- és támaszkeresését segítő központja útjára indult. A legfőbb cél tehát, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.

A tájékoztatást adattárak és adattárakat működtető szervezetekkel való együttműködések alapozták meg. A hagyományos telefonhívásokat (segélyvonal: 061/790-4533) természetesen e-mailes levelezés, sorstárskereső Facebook oldal, saját honlap (http://mentoov.rirosz.hu), hírlevél és számos egyéb szolgáltatás egészíti ki.

A projekt zárásaként összefoglaló konferenciát rendeznek 2016. március 18-án 13:00 órától a Benczúr Hotelben (1068 Budapest, Benczúr u. 35), ahol beszámolnak az elmúlt év eredményeiről, tapasztalatairól. Néhány minta értékű egészségügyi ellátás bemutatásán túl, szó lesz a szociális ellátás, az oktatás, a foglalkoztatás lehetőségeiről és a segélyhívások nemzetközi tapasztalatairól is. E fontos, hiánypótló szolgáltatás további fenntartása érdekében, várják az elesettebbeket is értéknek tekintő kormányzattól a segítséget!