VESZÉLYBEN A RITKA BETEGEK GYÓGYSZER ELLÁTÁSA?
4 perc olvasás
A több ezer féle ritka betegség zöme sajnos még gyógyíthatatlan. Azonban a genetikai forradalomnak, és a nemzetközi összefogásnak is köszönhetően, egyre többüknek van reménye a valódi oki terápiára. Ezt a reményt veheti el az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló előterjesztés tervezete!
A több ezer féle ritka betegség zöme sajnos még gyógyíthatatlan. Azonban a genetikai forradalomnak, és a nemzetközi összefogásnak is köszönhetően, egyre többüknek van reménye a valódi oki terápiára. Ezt a reményt veheti el az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló előterjesztés tervezete!
A világ (benne a magyar kutatókkal) óriási erőfeszítéseket tesz, hogy a sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei hátrányos helyzete csökkenjen. Hazánkban ugyanis e kb. 700 000 súlyos beteg nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányban van, az általános információhiány és következményei miatt. Ezért tűzte ki a Nemzetközi Ritka Betegségek Kutatói Konzorcium, a világ ez irányú kutatásait összefogva, 200 új terápia kifejlesztését, és a ritka betegségek zömének diagnosztizálását 2020-ra. Hiszen nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
Ezekhez az új, korszerű gyógyszerekhez való hozzáférés lehetetlenülne el az előterjesztésben javasolt módosítás elfogadása esetén. Ugyanis a más országokban már támogatott új terápiák csak akkor válhatnának a magyar betegek számára is elérhetővé, ha a gyártó az adott gyógyszert saját költségére, előre meghatározatlan ideig és számú betegnek ingyen adja. Ráadásul mindez arra sem adna semmi garanciát, hogy az adott gyógyszer valaha is támogatásban részesül.
Az érthető, hogy ezeknek az új, és ezért drágább terápiáknak a bevezetését, mindenütt a világban, valamilyen kockázat megosztással igyekeznek könnyíteni az államok, hiszen a cél, hogy a betegek minél hamarabb hozzájuk juthassanak. Azonban ez nem történhet az összes teher egyik oldalra történő terhelésével, hiszen ezt a gyártók jelentős része nem fogja vállalni, ezért az új gyógyszerek egyszerűen nem fognak forgalomba kerülni Magyarországon!
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), a maga szerény eszközeivel szintén igyekszik elősegíteni e terápiák megtalálását. A Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával sikerült felállítani a Mentőöv Információs Központot és segélyvonalat, mely segítséget nyújt a betegnek, a szakembernek és a döntéshozónak egyaránt. Az Európai partnerekkel történő szoros együttműködésben igyekszünk támogatni a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával, a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok („árva gyógyszerek") kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását. Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.
Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből, és életveszélyesek, vagy krónikus leépüléssel járnak, magas szintű komplexitással. Többségében nincs gyógyítási lehetőség a 6000-8000 féle ritka betegség esetén, melyek 50-75 %-a gyermekeket érint! Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért szinte minden remény nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, Európában.
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 45 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, kb. 600 000 – 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
