IBD, a hívatlan útitárs – villamosokon hívják fel a figyelmet a betegségre

2017. május 19.-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta. A világnap alkalmából azon a napon országszerte két városban keltek útra olyan villamosok, melyek a betegségre hívják fel a figyelmet. Ezzel párhuzamosan, orvosok, érintettek és hozzátartozók részvételével és szervezésében egy, a teljes életet és a sportolást jelképező biciklis felvonulás is indult Budapesten. Az esemény zenés piknikkel, orvos-beteg találkozóval zárult a Feneketlen-tónál. (A cimlapgrafika nagy felbontásban a cikk végén lévő linkről PDF-ben letölthető!)

2017. május 19.-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta. A világnap alkalmából azon a napon országszerte két városban keltek útra olyan villamosok, melyek a betegségre hívják fel a figyelmet. Ezzel párhuzamosan, orvosok, érintettek és hozzátartozók részvételével és szervezésében egy, a teljes életet és a sportolást jelképező biciklis felvonulás is indult Budapesten. Az esemény zenés piknikkel, orvos-beteg találkozóval zárult a Feneketlen-tónál. (A cimlapgrafika nagy felbontásban a cikk végén lévő linkről PDF-ben letölthető!)

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk. Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául. A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják – tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

„Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk a világon egyedülállóként működő, ún. HUPIR-regiszterben. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk.⁷ Az orvossal történő aktív együttműködés mellett kiemelten fontosnak tartom az egészséges, feldolgozatlan élelmiszerekben gazdag, napi ötszöri táplálkozást és a rendszeres testmozgást!" – mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

„Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek" – tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak. A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

„Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség!" – mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita érintett.

Az IBD világnapon, Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelem felhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti az IBD betegséget – az utasok azt is megtudhatják például, mi a különbség a Crohn-betegség és colitis ulcerosa között, melyek a legjellemzőbb tünetek és mit érdemes tenni, ha valaki ezeket tapasztalja. A szegedi villamos kívülről is jól felismerhető: „Vágy villamosa a krónikus betegekért" – hirdeti város szerte a szerelvény, mely az érintettek korlátok nélküli élet iránti vágyának szimbóluma.  

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.

–

Irodalomjegyzék:

1. The facts about inflammatory bowel diseases. Crohn's and Colitis Foundation of America website.

http://www.ccfa.org/assets/pdfs/ibdfactbook.pdf  Letöltés dátuma: 2017. május

2. Harman RJ, Mason P. The Handbook of Pharmacy Healthcare,

2nd ed. Grayslake: Pharmaceutical Press; 2002:398.

3. Burisch J, Jess T, Martinato M, et al. The burden of inflammatory bowel disease in Europe.

J Crohns Colitis. 2013;7(4):322-37.

4. Friedman S, Blumberg R. Inflammatory bowel disease. Harrison's Principles of Internal Medicine.

2008;1886-1899.

5. Mackner L, Sisson D, Crandall W. Review: psychosocial issues in pediatric inflammatory bowel

disease. J. Pediatr Psychol. 2003;29(4):243-257.

6. http://www.negyulladjbe.eu/ismerjuk-is-meg-nem-is/   Letöltés dátuma: 2017. május

7. Müller Katalin Eszter, HUPIR Csoport és Veres Gábor: HUPIR – Prospektív követés első tapasztalatai. Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság VI. Kongresszusa, Szekszárd – 2016. szeptember 29 – október 1.