HATÁRTALAN LEHETŐSÉGEK… Ritka Betegségek Világnapja – 2018

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Semmelweis Egyetemmel közösen 2018. február 24-én tartja a Ritka Betegségek Világnapját.

Az immáron tizenegyedik alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó szombati napja, így ez évben február 24. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetektől fogva minden évben megrendezi a világnapot az ehhez legközelebb eső szombaton.

A Semmelweis Egyetem, mint az egyetlen kifejezetten orvos- és egészségtudományi egyetem Magyarországon, a klasszikus feladatok – így a gyógyítás, kutatás és oktatás – mellett fontosnak tartja, hogy a társadalmi felelősségvállalás vonatkozásában is kiemelkedő szerepet töltsön be hazánkban. Idén a világnap központi eseményére Budapesten az SE Elmélet Orvostudományi Központban kerül sor, elismerve ezzel az egyetemnek a ritka betegségek intézményes ellátásában betöltött úttörő szerepét, hiszen, a Semmelweis Egyetemen jött létre az első ritka betegek számára elérhető fekvőbeteg osztály (a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében).

A helyszín abból a szempontból is fontos, hogy az egyetem úttörő szerep játszik az egészségügyi kutatásokban is. Márpedig a tavalyi év sikerének és a gyors tudományos fejlődésnek köszönhetően a világnapi rendezvény szakmai konferenciájának nemzetközileg meghatározott központi témája ismét a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás lesz. A neves előadókat felvonultató eseményen megtudhatjuk, hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve Magyarországon a feltárás, kezelés, adott esetben gyógymód szempontjából.

A programot ismét úgy állították össze a szervezők, hogy az valamennyi szereplő – betegek és hozzátartozóik, döntéshozó és döntés-előkészítő szakemberek, kutatók, klinikusok vagy laikus érdeklődők – számára egyaránt hasznos legyen.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, az érintettek a többi beteghez képest is hátrányos helyzetben vannak. Az egészségügy háttérintézményeinek nagymértékű átalakítása során a mindennemű erőforrás hiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny betegcsoport helyzete legyen elismert népegészségügyi prioritás hazánkban is!

A ritka betegek státuszának javítására kidolgozott módszertan pedig váljon elérhetővé az összes beteg betegbiztonságának javítására!

Így a világnap apropóján, az 50 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet a RIROSZ égisze alatt ismételten a Kormány segítségét kérik abban, hogy a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Nemzeti Tervének (amelynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) megvalósítása folytatódjék, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.

Szintén fontos lenne, hogy a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központok – különösen az Európai Referencia Hálózatokhoz csatlakozott egészségügyi szolgáltatóik – segítséget kapjanak munkájukhoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás-megosztás előnyeiből.

Az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek számára váljanak láthatóvá az Európai Orphanet rendszerben, és ellátó munkájuk során használják az ún. orpha-kódokat különös tekintettel az az egységes egészségügyi informatikai térre (EESZT), ahol az e-profil részeként megtalálhatók. (Jelenleg csak mintegy 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és a finanszírozási rendszerek számára).

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére

A szakmai konferencia mellett a szervezők jótékonysági családi programokkal – „Játék-Tér”, kézműves foglalkozások, többféle szórakoztató program, koncertek (Pa-Dö-Dö) tombola, stb. – is készülnek, de van pszichológiai és genetikai beszélgetésre (tanácsadásra) is lehetőség, amit szakemberek tartanak.

Az érintett betegszervezetek standokkal, poszterekkel mutatkoznak be, és megtekinthető a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei mellett, egy válogatás is a „Ritka Szépségek Gyűjteménye” elmúlt 10 évi alkotásaiból.

Még több információ és a részletes program a rendezvény honlapján: 

http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018/program-2018