Nem az életmódon múlik: bárki lehet SM beteg!

Csak a diagnózis biztos, a gerincvelőt megtámadó sclerosis multiplexes (SM) betegeknek éveken, évtizedeken át együtt kell élni betegségükkel; nem bízhatnak a gyógyulásban, csak abban, hogy a gyógyszerekkel és a rehabilitációval elkerülhetik a teljes kiszolgáltatottságot és a kerekesszéket. Mindenki az egészségesebb életre vágyik. Ki és hogyan tud segíteni

Csak a diagnózis biztos, a gerincvelőt megtámadó sclerosis multiplexes (SM) betegeknek éveken, évtizedeken át együtt kell élni betegségükkel; nem bízhatnak a gyógyulásban, csak abban, hogy a gyógyszerekkel és a rehabilitációval elkerülhetik a teljes kiszolgáltatottságot és a kerekesszéket. Mindenki az egészségesebb életre vágyik. Ki és hogyan tud segíteni

  
    
Amint azt a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) korábban megfogalmazta, az SM betegek bíznak abban, hogy – bármelyik párt is irányítja a választások után az egészségügyi és a szociális ágazatot – a civil szervezeteket bevonják a döntéshozatalba, a pályázatok előkészítésébe, hogy minél több olyan pályázati kiírás szülessen, amely érdemi segítséget jelent a betegeknek. Nem azt kérjük, hogy oldják meg a problémáikat, hanem azt, hogy legyenek olyan pályázati lehetőségek, amelyek lehetővé teszik, hogy többet tehessünk a betegeikért.

Több segítséget, támogatást kérünk a rehabilitáció területén. Kifejezetten az SM betegeket célzó rehabilitációs központ egyedül Nyíregyházán működik, ám szakmai indokok támasztják alá, hogy az ország közepén is legyen. Optimális az lenne, ha minden régióban létesülhetne egy hasonló centrum.

A kecskeméti székhelyű SMaragd SM Egyesület sok beteget fog össze a térségben: az ország más területi szervezeteihez hasonlóan próbálunk forrásokhoz jutni, amelyekkel a betegeink életét könnyebbé tehetjük. A sorstársközösség megtartó erőt jelent. Sajnos sok az ágyhoz kötött betegünk is, akiket már nem lehet bevonni a közösségbe, s a világtól elszigetelten élnek, sokszor nagyon nehéz körülmények között. Eközben az ország neurológiai osztályainak orvosi hátterére építve kidolgozott otthonápolási szakmai program évek óta megvalósításra készen hever a fiókban.

Az SM az idegrendszer károsodását okozó betegség, amely 20 és 40 éves kor között jelentkezik leggyakrabban, Bács-Kiskun megyében is több száz betegről van információnk. Nincs tipikus SM beteg: bizonytalan járás vagy kerekesszékbe kényszerítő teljes járásképtelenség, beszédnehezítettség, inkontinencia problémák, ízületi fájdalmak egyaránt nehezítik a betegek életét, s kiszámíthatatlan, hogy melyik tünet, mikor lép fel.

2009 óta rendezik meg Magyarországon az SM Világnapot május utolsó szerdáján, s Országos SM Napot is szervezünk minden ősszel, ebben szakmai segítséget az elismert neurológusok részvételével az országos egyesületünk mellett működő Orvos Tanácsadó Testülettől kapunk. 2010-ben Kecskemét ad otthont a találkozónak, amelyre több száz SM beteget várunk az ország minden tájáról, közülük minél többeket igyekszünk az utána kezdődő nemzetközi rehabilitációs mozgástáborba is marasztalni a Vackorvár Erdei Iskolában.