Az osteoporosis betegutakra összpontosítva…

… érdekképviselet a megváltozott világban

Izgalmas témát kezdett boncolgatni az Osteológiai Kongresszushoz csatlakozó Osteoporosis Civil Fórum Balatonalmádiban, 2023. május 18 án, a Magyar Osteoarthrológiai és Osteoporosis Társaság (MOOT) és az Osteoporosis Betegek Magyarországi Egyesülete (OBME) közös szervezésében.

A Fórum alapvető célja volt, hogy megvizsgálja, mennyire lehet összehasonlítani a fogyasztói érdekképviseletet a betegpanaszok kezelésével, orvoslásával, lehet-e hasonló eszközöket, megoldásokat találni a betegjogok érvényesítéséhez.

A nagyon izgalmas beszélgetésben részt vett Petrasovits Zoltán az Adhoc.Support érdekérvényesítő közösség és a WebshopCompany Ltd alapítója, létrehozója; Petrasovits Zoltánék üzemeltetik és fejlesztik a PANASZKODJ A FŐNÖKNEK panaszkezelési platformot.

Ott volt Oriold Károly, a Magyar Páciensek Kamarája Egyesület elnöke. A Fórumhoz Dr. Takács István professzor, a Magyar Osteoarthrológiai és Osteoporosis Társaság elnöke is csatlakozott.

Dr. Takács István (nem tévedés, két Takács Istvánunk volt) az E-Health Innovációs Klaszter részéről vett részt a beszélgetésben. Az E-Health Innovációs Klaszterben olyan komplex megoldások készülnek, amelyekkel az egészségügyi ellátás szereplőinek tevékenységét, szolgáltatásait más tevékenységekkel, szolgáltatásokkal kapcsolják össze, kihasználva ezzel az e-együttműködésben rejlő szinergiákat.

A teljes fórumról vizuális jegyzet készült a GRAFACITY cég – Strenner Szilárd vizuális folyamatsegítő, facilitátor – jóvoltából. A vizuális jegyzetelés hozzásegít bennünket ahhoz, hogy ezen eszközök révén a változási folyamatokat jobban átlássuk.

A Fórum a meghívott szakértők közötti beszélgetéssel kezdődött, majd ezt követően a hallgatóság – nagyrészt betegek – csoportokat képezve egy-egy kérdést jártak körül, elsősorban a betegutakra összpontosítva, ezen belül megnevezve a felmerülő igényeket, és azt, hogy milyen változtatásokat tartanának szükségesnek.

Kiemelt fontosságúnak tartották a betegutak lerövidítését, ne kelljen többszörös beutalással szinte fölösleges köröket járniuk, a háziorvostól a szakorvosig, a szakorvostól a csontsűrűség mérést végző laboratóriumig. Úgy ítélték meg a fórum résztvevői, hogy a háziorvosnak nagyobb szerepet kellene kapnia a csontritkulásos betegek ellátásában. Mindezekhez egyébként jogszabályi változások is szükségesek. Fontosnak tartották a betegek az orvos beteg közötti kommunikációt, a kölcsönös megértést. Ezen a téren jó és kevésbé jó példák, esetek is elhangzottak.

Fontosnak tartották még a betegségükkel kapcsolatos információszerzést, az információkhoz való jutás csatornáinak használatát, a honlap és a közösségi média szerepét.

A gyógyszerészi gondozásra is kitértek – a gyógyszertár „gyűjtő pont” lehet a betegek számára; a gyógyszertár helyet adhat a már meglévő, de az újonnan megalakult kluboknak, klubfoglalkozásoknak is. A gyógyszerészi gondozás keretei között a gyógyszerek közötti interakciókra, azok következményeire is szükségesnek tartják felhívni a figyelmet és ugyanúgy a terápiás fegyelem betartására is.

Kiemelték a betegségük holisztikus megközelítését, a társbetegségek figyelembevételét (multimorbiditás) és az erre való figyelmet.

A panaszok kezelésével kapcsolatosan megállapítást nyert – ez a szakértőink közötti beszélgetések során fogalmazódott meg – hogy a panaszokat többnyire érzelmi alapon közelítjük meg, de racionálisan – matematikai alapokra helyezve – kellene orvosolni, illetőleg azokra megoldásokat találni, rendszerszinten elsősorban.

A panaszok, azok bejelentésének mikéntjét, a panaszok (adatok) feldolgozását alapvetően szükségesnek tartotta a Fórum. Az informatika, a számítógépes kapacitások és az adattudományok fejlődése együttesen teszik lehetővé ma már, hogy a létrejövő óriási és sokszínű adathalmazokat gyorsan és eredményesen tudjuk elemezni.

Nagyon hasznos, gondolatokat ébresztő volt a beszélgetés; a közös munka, aktív részvételre inspirálta a hallgatóságot. Fontos lépés volt ez abban a folyamatban, amikor a betegeket egyre inkább arra ösztönözzük, hogy érezzék felhatalmazva magukat annak érdekében, hoz, hogy megfelelő információk, tudás birtokában aktívan vegyenek részt saját egészségükkel kapcsolatos döntések meghozatalában.

dr. Zalatnai Tóth Klára

az OBME elnöke