EAPCAz Európai Palliatív Ellátási Szövetség (European Association for Palliative Care,  EAPC)  10.kongresszusát tartja Budapesten  2007. június 7.-9. között.   A mintegy 2500 fõs nemzetközi konferencián a súlyos, elsõsorban daganatos betegeket érintõ  hospice és palliativ terápia legfrissebb kutatási eredményeivel, terápiás módszereivel és az ellátással kapcsolatos kérdésekkel foglalkoznak a résztvevõk,  megfogalmazásuk szerint ez az esemény ?kongresszus az élet méltóságáért". 

 

 EAPCAz Európai Palliatív Ellátási Szövetség (European Association for Palliative Care,  EAPC)  10.kongresszusát tartja Budapesten  2007. június 7.-9. között.   A mintegy 2500 fõs nemzetközi konferencián a súlyos, elsõsorban daganatos betegeket érintõ  hospice és palliativ terápia legfrissebb kutatási eredményeivel, terápiás módszereivel és az ellátással kapcsolatos kérdésekkel foglalkoznak a résztvevõk,  megfogalmazásuk szerint ez az esemény ?kongresszus az élet méltóságáért". 

 

 Plenáris elõadások mellett szekcióüléseket is tartanak.

A megnyitó eseményen a magyar köztársasági elnök is megjelenik.

Jelentõs szerepe van a  június 6-i,  Budapest Commitment  elnevezésû elõkonferenciának is, ezen a palliatív terápia legnevesebb nemzetközi képviselõi számoltak be az ellátás európai kihívásairól, s útjára indították a régió felzárkózását támogató kétéves programot.

A vonatkozó sajtótájékoztatón a szakterület vezetõi jelentek meg;  dr.Lukas Radbruch (Európai Palliatív Ellátási Szövetség),  dr. Carl Johan Fürst (az Európai Palliatív Ellátási Szövetség Tudományos Bizottságának elnöke),

David Clark professzor (Európai Palliatív Ellátási Szövetség),  dr.Hegedûs Katalin (Magyar Hospice-Palliatív Egyesület, szervezõbizottsági elnök),  dr.Muszbek Katalin (Magyar Hospice Alapítvány).

Mit is jelent a két fogalom, mellyel a rendezvény foglalkozik?

A hospice  az a szervezet, amely feladatának a haldokló, elsõsorban daganatos betegek gondozását tekinti.

A hospice gondozás célja;  a betegek életminõségének javítása, testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek elviselésében.

Az Egészségügyi Világszervezet, a WHO 1990-ben kiadott, a témakörrel foglalkozó ajánlása a  hospice  szó helyett a  palliatív ellátás  fogalmának bevezetése mellett döntött.  A palliatív ellátás szélesebb körû kifejezésként a súlyos tünetek kezelését, az életminõség-javító terápiák összességét jelenti,  ezen belül értelmezik a hospice-t, mint mindennek a szellemiségét.  A palliatív ellátás ebben a megközelítésben az egészségügyi rendszer integráns részét képezi. 

dr.Lukas Radbruch  bemutatta magát az Európai Palliatív Ellátási Szövetséget, s ismertette a kongresszus céljait. 

Az EAPC-t 1988-ban alapították a palliatív terápia európai megismertetésére, a vonatkozó munka elõsegítésére.

1988-tól az EAPC az Európai Tanács közhasznú szervezeteként végzi munkáját.  2007-ben a 40 tagországból már 50 ezer tagja van,  Európa 23 országában 36 nemzeti szervezete mûködik.

A hospice és palliatív szakma jelenleg zajló legnagyobb nemzetközi rendezvényének kiemelt témái; 

a súlyos beteg felnõttek és gyermekek kezelése,

a palliatív ellátásban tapasztalható regionális különbségek feltérképezése és csökkentése,

valamint a végstádiumú betegek gondozásának szociális és kulturális vonatkozásainak feltárása.

dr.Carl Johan Fürst  az elõkongresszust mutatta be. 

A Budapest Commitment – Elkötelezettség az életért címû szimpóziumon indítják el azt a kétéves programot, amelynek célja, hogy a régiók eltérõ földrajzi, epidemiológiai, kulturális és gazdasági adottságainak figyelembe vételével világméretekben támogassák a hospice és palliatív ellátás fejlõdését. 

Sajnálatos tény, hogy a világon sok esetben nem áll rendelkezésre idõben a hospice és palliatív terápia, így fordulhat elõ, hogy végstádiumú betegek nagy fájdalmak között, a társadalomtól izolálva, magányosan várják a halált. Magában Európában is nagy különbségek mutatkoznak a palliatív terápia hozzáférhetõségében, országonként, vidékenként.  Különösen rossz a helyzet a gyermek- és idõskorúak ellátásában. 

A helyzet megváltoztatására három nemzetközi szervezet, az EACP, a Nemzetközi Hospiceés Palliatív Ellátási Szövetség (IAHPC) és a Palliatív Ellátási Világszövetség (WWPCA)  hívta létre a fentemlített kétéves programot

az országos szintû stratégiák kidolgozására. 

Ebben módszereket dolgoznak ki

-a gyógyszerek elérhetõségére,

-a palliatív terápiás irányelvekre és a politikai döntéshozókkal való együttmûködésre,

-a palliatív terápiához kapcsolódó képzési és továbbképzési rendszer fejlesztésére,

-a palliatív ellátás standardjainak kidolgozására és a minõségbiztosításra,

-a kutatásra.

A kongresszus zárónapján, június 9-én bemutatják a program addigi eredményeit és a meghatározott nemzeti szintû célokat.  Olyan mûködõképes modellt kívánnak létrehozni, melyet a világ bármely pontján alkalmazni lehet, adottságoktól függetlenül.

David Clark professzor ismertette a hospice és a palliatív ellátás európai helyzetét, jövõbeni lehetõségeit, a nemzetközi trendeket. A szövetség fejlõdésének irányát jelzi, hogy elsõ alkalommal kerül most sor kongresszusára Kelet-Európában.

A palliatív és hospice ellátás európai fejlõdését két tendencia határozza meg napjainkban; 

egyrészt az egész Európát érintõ öregedési folyamat,

másrészt az egészségügyi rendszerek ezzel párhuzamosan kialakuló krízise.

2050-ben majdnem minden 10. európai 80 évesnél idõsebb lesz, a változások különösen erõsen érintik Kelet-Európát, ahol a palliatív terápia gyenge lábon áll.  Elfogadott mérõszám alapján kalkulálva, minden 1 millió lakosra 50 palliatív ágyra lenne szükség, ez az arány a régióban jelenleg 16,69-en áll.  Egyedül Lengyelországban kedvezõbb a helyzet.  A régióban kevés lehetõség van az alap- és középfokú palliatív képzésre.

Megállapítható, az európaiak már nem tudják, hogyan bánjanak haldokló hozzátartozóikkal, fennáll a veszély, hogy technokrata megoldások kerülnek elõtérbe.  Számos, a halállal és a haldoklással kapcsolatos regionális hagyomány létezik még Európában, az európai egyesítést ebben a vonatkozásban is úgy kell végigvinni, hogy el lehessen kerülni az összes kulturális különbség megszûntetését. 

A legtöbb embernek az a kívánsága, hogy otthon halhasson meg, mégis egyre általánosabb az intézményben bekövetkezõ halál.  Az intézményekben a létszámhiány és a gazdasági nyomás miatt azonban  haldoklók ?problémává" válnak, emellett gyakran maguk az érintettek sem igénylik életük végén a magas-szintû orvosi ellátást.

A palliatív ellátási modell ad választ a gondokra:

-ambuláns és fekvõbeteg ellátás, az ambuláns ellátás elsõbbségével,

-elsõbbség a fájdalomcsillapításnak,

-palliatív ellátás multidiszciplinális team-el; orvosok, nõvérek, pszichológusok, szociális munkások, önkéntes segítõk,

-minden szereplõ speciális képzésben részesüljön,

-a lehetõ legnagyobb mértékben támaszkodni az önkéntes segítõkre,

-az életminõség megõrzésre törekedni, minõségi standardokkal és minõség-ellenõrzéssel,

-a finanszírozás nyílt legyen és szabályozzák kerettörvények.

Jelenleg egész Európában a WHO által definiált palliatív ellátási modell érvényesül,  az elmúlt 15 évben ez terjedt rohamosan, a legtöbb helen sikerült az ambuláns ellátást elõnyét biztosítani.  Majdnem mindenhol egymás mellett mûködnek ambuláns és fekvõbeteg részlegek. Európa összes régiójában egymás mellett találhatók az állami és a civil (közhasznú, egyházi, magán) rendszerek.  A palliatív ellátásra majdnem minden országban nemzeti és regionális törvények vonatkoznak és egyre gyakoribb a szabályzott (állami vagy társadalombiztosítás általi) finanszírozás.

A palliatív ellátásban Kelet-Európa elmarad Nyugat-Európa mögött, többnyire a finanszírozási problémák miatt.

(Megjelölt forrás:  Reimer Gronmeyer – Michaela Fink – Marcel Globisch – Felix Schumann: Palliatív ellátás Európában)

dr.Hegedûs Katalin ismertette a magyarországi hospice általános helyzetét, jogi hátterét, az oktatást és a témához kapcsolódó nehézségeket.

A Magyar Hospice-palliatív Egyesület (MHPE)  1995-ben alakult meg 19 hazai hospice szervezet és a Rákbetegek Országos Szövetsége összefogásával, jelenleg 54 hospice szervezet mûködését koordinálja.  Az egyesület 1999-tõl tagja az Európai Palliatív Ellátási Szövetségnek.

A 10 millió lakosú Magyarországon évente 135 ezren halnak meg, ebbõl 30 ezren daganatos betegségekben.

Sokáig tabu volt a halálközeli állapot témája.  2004 óta kap állami finanszírozást a hospice ellátás, amelyet azonban egymásnak ellentmondó rendeletek nehezítenek.  Ebben kell rendet teremteni. Az orvosképzésben és az ápolóképzésben elõrelépésre van szükség.

dr.Muszbek Katalin beszámolt a hospice-palliatív ellátás klinikai sajátosságairól, beszámolt a betegellátás aktuális kérdéseirõl, nehézségeirõl.

A hazai problémák halmaza:

-szûkösek az anyagi források, forráshiány,

-kevés a képzett szakember (orvos, pszichológus, önkéntesek), maguk a családorvosok is képzetlenek a fájdalomcsillapítás terén,

-kistelepülések nehezen érhetõk el, koordinációs problémák okoznak zavart,

-szemléleti problémák és kommunikációs nehézségek mutatkoznak; 

-hiányos a tájékoztatás a kórházak, háziorvosok körében,

-tisztázatlanok a kompetenciák a háziorvos és a hospice orvos között,

-a hospice orvos nem írhat fel segédeszközöket, tápszert, 

-a nõvérek nem köthetnek be otthon gyógyszeres infúziót,

-OEP finanszírozás problémái;  állandó és követhetetlen jogszabályváltozások, kötelezõ ?túldokumentálás",

-a napi finanszírozás nem tükrözi a tényleges ellátást,

-kevés a hospice bentfekvõ részleg, a hospice ágy,

-a végsõ stádium meghatározása nem egyértelmû, a betegeket nem világosítják fel a hospice-ba kerülés elõtt,

-a haldokló beteget kezelõ személyzet lelkileg kifárad, kiég.

2006-ban 55 betegellátó szervezet végzett aktív hospice tevékenységet Magyarországon. 4.130 beteget láttak el,

95%-uk daganatos betegségben szenvedett, a többiek különbözõ szív- és érrendszeri kórral küzdöttek. 

Komplex hospice tevékenység három városban folyik;  Budapesten, Miskolcon és Pécsett.  

A szakemberek 70-80%-a  rendelkezik a Minimumfeltételek szerinti hospice tanfolyami végzettséggel.

Az OEP támogatás csak mintegy felét fedezi a hospice ellátás valódi költségeinek, így alapítványi, szociális és egyéb forrásokat  is igénybe kell venni.

Gondot jelent, hogy maguk az orvosok sem informáltak a hospice tevékenységrõl, az orvosképzésben nincs képviseltetve, az orvosegyetemeken nincs ilyen részleg, maguk a medikusok soha nem találkoznak ezzel a kérdéssel.  Hálózatot kell létrehozni, formálni kell a társadalmi tudatot.

Az elõadó véleménye szerint; az intézményekben most létrejövõ krónikus ágyak segíthetnek ennek a gondnak a megoldásán, a felszabaduló humán erõforrás is átáramolhat erre a területre.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület célja, a hospice ellátás ne ápolásként, ne krónikus ellátásként, hanem külön entitásként jelenjen meg a rendeletekben, a maga komplexitásában.  Cél továbbá, hogy a hospice ellátás palliatív szemléletének erõsítése, az orvosok célirányos továbbképzése és a megfelelõ szakfelügyeleti képviselet.

http://www.eapcnet.org/

http://www.eolc-observatory.net/

http://www.hospice.hu/

Harmat Lajos

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük