Ritka Betegségek Világnapja – 2009. február 28

http://www.rirosz.hu/  A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége meghirdeti a "Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényt 2009. február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában. Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: „Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!"

http://www.rirosz.hu/  A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége meghirdeti a "Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényt 2009. február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában. Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: „Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!"

A tavalyi Európai Ritka Betegségek Napja kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, és minden év február utolsó napját „A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens, sőt Kína is. A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát.

A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

Reméljük, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód 6000-8000 féle ritka betegségre, amelyeknek 75%-a gyermekeket érint!

"A Ritka Betegségek Világnapja 2009. figyelemfelhívó rendezvény közvetlen eredményeként azt reméljük, hogy a nemzeti egészségügyi rendszerek egész Európában javítani fogják a ritka betegséggel élő emberek diagnózisának, kezelésének és gondozásának hozzáférhetőségét és minőségét", mondta Yann Le Cam, az EURORDIS igazgatója.

A RIROSZ és az EURORDIS több évi munkájának eredményeképpen a ritka betegséggel élők ellátása napjainkban az Európai Unióban népegészségügyi prioritás. Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükröződik, ami irányelv a tagállamok kormányai számára. (http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_10_en.htm)

Az Ajánlásban javasolt Nemzeti Stratégia kidolgozása érdekében a RIROSZ is bekapcsolódott az Európai Unió által finanszírozott EUROPLAN projektbe. Ennek során meghatározásra kerülnek a nemzeti szinten felállítandó stratégiai tervekkel szemben támasztott követelmények. Ez lehetővé teszi, hogy a betegközpontú szemlélet is megjelenjen bennük. Ugyancsak részt vettünk a „Nyilatkozat a ritka betegségek Szakértői Központjainak és Európai Referencia Hálózatainak általános alapelveiről" című EURORDIS kiadvány létrehozásában.

Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.

A részletes program megtekinthető itt: http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/programok.htm