Ritka Betegségek Világnapja 2013

Immár hatodik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja. Az esemény mottójához – Ritka betegségek, határtalan lehetőségek! – híven az idei kezdeményezés központi eleme a ritka betegségek ellátásának hazai helyzete és a határokon átnyúló egészségügyi ellátása az európai direktíva fényében.

Immár hatodik alkalommal kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Világnapja. Az esemény mottójához – Ritka betegségek, határtalan lehetőségek! – híven az idei kezdeményezés központi eleme a ritka betegségek ellátásának hazai helyzete és a határokon átnyúló egészségügyi ellátása az európai direktíva fényében.

2008 óta minden év február 28-a a Ritka Betegségek Világnapja, amikor a ritka betegséggel élők, a betegek szervezetei és partnerei összefognak, hogy felhívják a figyelmet a 6000 ritka betegségre és a világszerte több mint 100 millió érintettre.

A ritka betegségek az életet veszélyeztető vagy maradandó károsodást okozó krónikus betegségek. Alacsony előfordulásuk következtében a hozzáértő orvosi szakértők száma alacsony, a tudás kevés, az ellátási lehetőségek nem megfelelőek, és a kutatás korlátozott.

A rendelkezésre álló erőforrások azonban jobban kihasználhatóak lennének, ha a ritka betegségek kutatása nemzetközi együttműködés keretében valósulhatna meg. Így akár több száz orvos is dolgozhatna egy adott kérdésen vagy olyan nemzeti szintű szociális és egészségügyi intézkedések, amelyek jobbá tették a ritka betegséggel élők életét, nemzetközi szinten is standardizálhatóak lennének.

Éppen ezért, a Ritka Betegségek Világnapjának fő célja 2013-ban a mellett, hogy felhívják a lakosság és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére, a nemzetközi összefogás előmozdítása. Az idei évben az esemény mottója, összhangban a kezdeményezés nemzetközi mottójával, „Ritka betegségek, határtalan lehetőségek!".

Hazánkban a tudatos kommunikációnak és a támogatók áldozatos munkájának köszönhetően a ritka betegséggel élők kiléptek az ismeretlenség homályából, azonban számos sürgető kérdés még megoldásra vár.

A világnap apropóján megrendezett szakmai konferencián az EMMI, a magyar orvostársadalom és a betegszervezetek képviselőivel közösen kerültek áttekintésre a ritka betegségekkel kapcsolatos aktuális kérdések, amelyek közül a legfontosabbak a 2013 végéig elkészítendő Ritka Betegségek Nemzeti Stratégiája, és ehhez kapcsolódóan a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai direktívájának meghonosítása, és az egészségügyi ellátással kapcsolatos bürokratikus akadályok mérséklése.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) – érkezése után szinte azonnal – örökbe fogadta „Böki"-t, a hangyászsünt. Bökit nem más, mint a Világnap jószolgálati nagykövete, az Európa-bajnok tőrvívó, Mohamed Aida mutatta be „élesben" a nagyközönségnek köszöntője során. A Fővárosi Állatkert legújabb lakója a maga nemében ritka és kivételes, emlős létére nem elevenszülő, hanem tojásrakó.

Mint azt Mohamed Aida elmondta, örökbefogadása azt jelképezi, hogy a ritka betegséggel élők ugyanolyan értékes tagjai a társadalomnak, mint bárki más és nemcsak kérni, de adni is szeretnének és erejükhöz mérten ők is szeretnének gondoskodni minden ritka kincsről, mint amilyen Böki is.

További információk a Ritka Betegségek Napjáról, a világnapi eseményekről a résztvevő országokban valamint a kommunikációs anyagokról: http://ritkanap.rirosz.hu , www.rarediseaseday.org.