Ritka Betegségek Világnapja

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége 2010. február 27-28-án hazánkban is megrendezte a Ritka Betegségek Világnapját, Budapesten. A Ritka Betegségek Világnapja 2010. fő célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége 2010. február 27-28-án hazánkban is megrendezte a Ritka Betegségek Világnapját, Budapesten. A Ritka Betegségek Világnapja 2010. fő célja felhívni a figyelmet a ritka betegséggel élőkre, gondjaikra, és azok életükre gyakorolt hatásaira, valamint megerősíteni, hogy ezt a területet továbbra is népegészségügyi prioritásként kezeljék.

Az idei Ritka Betegségek Világnapja lehetőséget biztosít, hogy közben járjunk az illetékes döntéshozóknál és a tudományos szakma képviselőinél annak érdekében, hogy növeljük az érdeklődést és a ritka betegségekhez kapcsolódó kutatások támogatottságát.  A EURORDIS és a ritka betegeket tömörítő hazai tagszervezete, a RIROSZ, együttműködő partnereikkel remélik, hogy ennek a napnak a segítségével sikerül felhívni a figyelmet a gyakran halálos, krónikus ritka betegségekre és az ezekben szenvedő betegek szükségleteire.  

"A Ritka Betegségek Világnapjának köszönhetően megnövekedett koncentrált figyelem egyenes eredményeként, reményeink szerint minden résztvevő országban fejlődésnek indul a nemzeti egészségügyi ellátórendszer, különös tekintettel a diagnózisok hozzáférhetőségére és minőségére, a ritka betegséggel élők kezelésére és gondozására", mondta Yann Le Cam, a EURORDIS ügyvezető igazgatója.  

A ritka betegségek az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Napjainkban még mindig nincs létező gyógymód 6000-8000 féle létező ritka betegségre, melynek 75%-a gyermekeket érint.   Magyarországon megközelítőleg 800 000 ember szenved valamely ritka betegségben.  A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon.

Reméljük, hogy a rendezvényen sikerül az érintettek számára olyan fórumot teremteni, ahol a családok, érdekérvényesítő szervezeteik, a politikai döntéshozók, a szakemberek, kutatók, gyógyszergyártó cégek közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők jelenlegi és jövőbeli helyzetét, terveit.

Az idei év fő témája a: „Híd a betegek és kutatók között: Betegek és Kutatók: Partnerség az életért!" címmel, a ritka betegségek gyógyítását célzó kutatás lesz, hangsúlyozva a kutatók és a betegek közötti együttműködés fontosságát. A 28-i konferencia részletes programja a http://www.rirosz.hu/  oldalról követve a rendezvény saját honlapján az alábbi linken tekinthető meg: http://sites.rirosz.hu/rbv/ .

A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 28 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több, mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve.

A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.