TöbBET A magyar betegszervezeteknek

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) megalakulása óta törekszik a betegszervezetekkel ápolt kapcsolatok megerősítésére Magyarországon. Ennek egyik eredményeként 2016-ban egy új, különleges kezdeményezést indít útjára BETegszervezetek Akadémiája (BETA) címmel. A program tudományos partnere a Semmelweis Tudományegyetem lesz, míg szakmai partnerei a Nemzeti Betegfórum valamint a Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége és az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet lesznek.

A Nemzeti Betegfórum 106 betegszervezet bevonásával online felmérést készített a betegszervezetek legégetőbb problémáinak feltárására. A szervezetek közül 56 töltötte ki teljes egészében az online kérdőívet. A betegszervezetek túlnyomó többsége egyesület, de az igazán magas bevételi hányadról beszámolóak mind alapítványok, jellemzően 10-30 milliós, egy esetben 30 millió feletti bevétellel, ők azok is, akiket nem érint az önkéntesség kérdése, vagyis nem foglalkoztatnak, csak fizetett kollégákat. Ez a hatályos civil törvény alapján nem teszi lehetővé az 1% gyűjtését sem. A többségnek viszont a legégetőbb szükséglete az anyagi források bővítése, ezt követi a betegjogok védelme, az önkéntesség, és a szakmai, betegséggel kapcsolatos kommunikáció.

Új és jelentős információ az, hogy a kommunikáció általában nem jelent napjainkban nagy gondot a szervezeteknek. Az országos hálózatok létrehozása sokkal nagyobb probléma volt a megkérdezettek részére, mint azt előzetesen gondoltuk, többen beírtak oda is véleményt, ahol ezt az online kérdőív nem engedte, és leírták, ők mindent megpróbáltak, de hasztalanul az új hálózatok létrehozása terén. A betegszervezetek többsége régi szervezet, minimum 15 éve létezik. Ez sajnos magában rejti az elöregedő vezetők problematikáját, ami szintén egy kicsúcsosodó csomóponti kérdést jelez (egyszemélyes civil szervezetek, amik a vezetők egyéb problémái esetén megszűnnek).

A kutatást egy betegszervezeti Szakértői Fórum megszervezése követte 16 betegszervezet bevonásával. Az itt felmerült problémák hasonlóak voltak az online kutatáshoz:

A jogsegély jellegű tanácsadás sokaknak problémát jelent. A valós betegjogok ismerete nem széleskörű a betegszervezetek körében, ennek támogatása létfontosságú lenne a szervezetek számára. A betegek legtöbbször nem találják meg a civil szervezeteket, így a láthatóság (megfelelő kommunikáció mellett) is életbevágó. A megfelelő management minták az utódlás biztosítása szempontjából nélkülözhetetlenek, ezeket a civilek általában nem vagy nem jól ismerik.

A BETegszervezetek Akadémiájának céljai az alábbiakban fogalmazhatóak meg:

• Oktató előadássorozat és online anyagok összeállítása, melyek segítségével a magyar betegszervezetek jelenlegi igényeik alapján a legjobban tudják ellátni feladataikat, és fejleszthetik képességeiket.
• Segíteni a betegszervezeteket a betegségekhez kapcsolódó anyagok létrehozásában, a szakmai információ átadásában a kutatás-fejlesztéshez és a klinikai vizsgálatokhoz kapcsolódóan.
• Hidat építeni a betegek és orvosok között a jobb együttműködés érdekében.
• Segíteni a betegszervezetek hálózatának fejlesztését, hogy azok jobban kiaknázhassák lehetőségeiket a tájékozottabb betegekért.

A BETA program főbb állomásai:

A 2016. május 9-én megrendezett betegszervezeti Szakértői Fórum után, június 13-án hétfőn tartja a BETA a nyitókonferenciáját az Emberi Erőforrások Minisztériuma Arany János utcai székházában, a betegszervezetek részvételével. A nyitókonferenciára rekord számú, összesen 120 betegszervezet regisztrált.

A későbbiekben 2016 szeptemberében indul útjára a BETA oktató programja – 2016-ban tervezetten 3 rendezvénnyel Budapesten – mely a fenti, a betegszervezetek igényei alapján felmerülő főbb témákat dolgozza fel szakértő előadók segítségével. A program 2017 márciusában folytatódik, májusig mind a 6 fentebb említett problémát felöleljük.

A program honlapján, a beta.info.hu oldalon olyan oktatóanyagokat is kínálnak majd a szervezők a regisztrált betegszervezeteknek, amelyek a mindennapi működésükhöz nyújtanak segítséget.

A PROGRAM HONLAPJA A WWW.BETA.INFO.HU