Mit szeretnénk – Felnőttek Down Napi Kívánságai

Mi, Down kórral élő emberek, szülők és testvérek, más magyar emberekhez hasonlóan, velük együtt, biztonságban és boldogan szeretnénk élni. Felnőtt korunkban is.

Mi, Down kórral élő emberek, szülők és testvérek, más magyar emberekhez hasonlóan, velük együtt, biztonságban és boldogan szeretnénk élni. Felnőtt korunkban is.

  
    Ennek érdekében szükségünk van a következőkre:

1. Támogatott lakásra: megfizethető bérű, fenntartású (szociális bérű) családi (kb. 4 fős) lakásokra, amelyekben mindenkinek van saját zuga, és ahol a számukra szükséges támogatást, emberi segítséget is megkapják.
2. A jelenlegi bentlakásos elhelyezéseknél a jelenleg mindenütt kötelező 24 órás ügyelet helyett, ahol csak lehet külső szintéren munkát vagy napközbeni aktív elfoglaltságot kérünk, és a lakóhelyen csak ezen kívüli időben szükséges a személyi segítő rendszer legyen.
3. Egy, a szülőket valóban segítő rendszerben legyen jogunk, nekünk szülőknek is betegnek lenni, megpihenni. Legyen közelünkben, ismert helyen és segítőkkel, megfizethető áron átmeneti otthon és legyen lehetőség otthonsegítő, gyermekünk által ismert, számunkra megbízható szakember megfizetésére. Ehhez vezessenek be az üdülési csekkhez hasonló pihenési csekk -et, amely fejenként havi , később heti egy szabad estét biztosít a szülőknek.
4. Tegyék lehetővé, hogy ha gyermekünk, felnőttként beteg, mellette lehessünk: így a gyermek utáni táppénz lehetőségeinket felnőttkorra is terjesszék ki. .
5. Az értelmes, képességeiket megtartó, örömteli élethez a jelenlegi nappali és munkalehetőségek sok lehetőséget adnak, de csak a nagyvárosokban vagy annak közelében élők számára. A legrászorultabb kisfalvakban nem segítenek. Ide a kisebb, családi napközihez hasonló rendszer kéne, magasabb – a jelenlegi fogyatékosok napközijéhez hasonló támogatással és teljesíthető előírásokkal.
6. Gyermekeink legfőbb akadálya tanulási képességük. Szükség van képességeik életen át tartó szinten tartására, fejlesztésére.
7. Fontos, hogy jövedelmeink lehetővé tegyék a megélhetést. Senki ne kerüljön bentlakásos otthonba azért, mert jövedelme nem elegendő a támogatással való, de önálló megélhetésre. Mi szülők, meg fogunk halni, sőt – elhasználódunk – másoknál gyorsabban öregszünk, biztonságban kívánjuk hagyni gyermekeinket.
8. Valódi, érdemi, számonkérhető, állami kötelezettségvállalást szeretnénk a lakhatási lehetőségek javítására, olyat, amely már a mostani és nemcsak az eljövendő felnőtt nemzedéknek segít. (A jelenlegi egyetlen kormányzati támogatás a kétévenként régiónként 12 főnyi lakóotthon építés volt, ahol összesen kb. 80 főre.

9. A gyermekvédelmi támogatásból kikerültekhez hasonlóan életkezdési-lakhatáshoz jutási támogatást kérünk minden súlyos értelmi fogyatékossággal élő embernek. (25 éves korban, amikor a közoktatási törvény szerint – legkésőbb -befejezik az iskolát.) Ez évi kb. 1000 ember)

10. A 10- 20 éve otthon, gyermeküket ápoló szülők integrált munkalehetősége a jelen viszonyok között szinte lehetetlen. Az ápolási díjból élő felnőtt gondozók számára a minimálbérnek megfelelő ápolási díjat. Azok számára, akiknek esetében a gondozás legalább napi 8 nappali órát igényel.
11. Akiknek gyermekei munkaképesek, azok számára külön alapot kéne létrehozni, hogy valóban a munkát támogassák egyrészt a gondozott, másrészt a gondozó esetében. Számos feladata lenne::
a. ilyen a fogyatékossággal élő ember munkahelyre és szakképzésre járók ingyenes közlekedése (szállítás, kísérés, közlekedéstanítás)
b. Ilyen a szülők krízis helyzetének megoldása
c. a szülők és a fiatalok szakmai oktatásának szervezése, támogatása
d. a szülők szabadságának, pihenésének biztosítása
e. a munkavégzés során a helyettesítés megoldása ( a munkaadók joggal tartanak a gyakori betegségtől, mind a fogyatékossággal élő ember, mind szülője esetében)

12. A jelenlegi PTK átalakítás ugyan – legnagyobb örömünkre- előkészíti a támogatott döntéshozás lehetőségét, de a gondnokság átalakítása terén is lépni kéne. Ma a több mint 60 000-nyi gondnokság alatt élő embernek nagyobbik része minden döntés kizáró gondnokság alatt van. Eztán nem dönthetnek még arról sem, hol és kivel szeretnének lakni, élni, aludni. A szülők gondnokság alá tévő gondoskodása érthető, de igen veszélyes.
13. Nem vagyunk sem szentek, sem mártírok. Emberhez méltó életet kérünk. Munkával, megélhetéssel. Lakással, magánélettel. Baráttal, szerelemmel. Emberek vagyunk.