2022.05.22.

EuroAstra Internet magazin

Független válaszkeresők és oknyomozók írásai

Információs központ és segélyvonal indul a ritka betegek és segítőik támogatására

3 min read
<!--[if !mso]> <style> v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} </style> <![endif]--> <p><span class="inline inline-left"><a href="/node/97983"><img class="image image-preview" src="/files/images/index_48.png" border="0" width="303" height="166" /></a></span>A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.</p> <p> 

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

 

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) a Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával létrehozta a Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat, amely segítséget nyújt a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt.

 

Céljuk, hogy a hazánkban élő, több, mint 600 000 súlyos ritka beteg hátrányos helyzete megszűnjön és életük könnyebbé, jobbá váljon.

 

A Mentőöv az európai partnerekkel történő szoros együttműködésben a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével igyekszik támogatni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját. Emellett a korszerű és színvonalas orvosi ellátásban, valamint a tudományos kutatásokban nyújtanak segítséget, ezzel hozzájárulva a megfelelő terápiás gyógyszerek megtaláláshoz. A Mentőöv így az ún. orphan drug-ok („árva gyógyszerek") kifejlesztését, klinikai vizsgálatait, illetve hatásuk monitorozását is előremozdítja.

 

A RIROSZ feladatául tűzi ki, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük számára lerövidítse azt az évekig, akár évtizedekig tartó folyamatot, míg végül hozzájutnak a megfelelő információkhoz.

 

A központ felállításával a társadalomtól elzártan élő, ritka betegségben szenvedőknek esélyük van az aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesülni, valamint az érintett társaikkal sorsközösséget alkotni.

 

Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.

Azok a ritka betegségek, melyek maximum egy embert érintenek 2000 főből. Jelenleg 6000-8000 féle ilyen betegséget tartanak számon. 50-75 %-uk gyermekeket érint! Gyakran életveszélyes állapottal vagy krónikus leépüléssel járnak. A betegek 30%-a meghal ötéves kora előtt.  Jellemző a magas szintű komplexitás, ezért a felismerésük is rendkívül nehéz. Az esetek többségében nem ismerünk gyógymódot. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal. Az általános információhiány következtében ezek a betegek sokszor diagnózis, kezelés, kutatás – így szinte minden remény – nélkül küzdenek a betegséggel. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben.

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

EUROASTRA - Powered by WebshopCompany Ltd. uk. | Newsphere by AF themes.