Rák: Mindenkinek joga van a gyógyulásra, a gyógyításhoz való hozzáférésre

Hogy miért rövidebb a férfiaknak csaknem 7, míg a nőknek is több mint 4 és fél évvel a várható élettartamuk Dél- és Közép-Kelet Európában, mint az uniós átlag? A férfiak majdnem 1 évnyi, míg a nők 4 hónapnyi veszteséget köszönhetnek a ráknak. A térségben a betegség ma még sokkal „gyilkosabb": a stigmák, az előítéletek, a tájékozatlanság, a terápiákhoz és a megelőző eszközökhöz való hozzáférés egyenlőtlenségei miatt. A társadalom fél a ráktól, sokszor ezért sem jutnak el az emberek addig, hogy időben ismerhessék fel a bajt.

Hogy miért rövidebb a férfiaknak csaknem 7, míg a nőknek is több mint 4 és fél évvel a várható élettartamuk Dél- és Közép-Kelet Európában, mint az uniós átlag? A férfiak majdnem 1 évnyi, míg a nők 4 hónapnyi veszteséget köszönhetnek a ráknak. A térségben a betegség ma még sokkal „gyilkosabb": a stigmák, az előítéletek, a tájékozatlanság, a terápiákhoz és a megelőző eszközökhöz való hozzáférés egyenlőtlenségei miatt. A társadalom fél a ráktól, sokszor ezért sem jutnak el az emberek addig, hogy időben ismerhessék fel a bajt.

Éppen ezeknek az akadályoknak leküzdésére, illetve a problémák pontos feltárására vállalkoztak a betegség szempontjából legkritikusabb térség onkológusai. Ők, összesen 11 ország orvosai alakították meg a Dél-, és Kelet-Európai Kutató Onkológusok Csoportja (SEEROG). Azzal a céllal, hogy megtegyenek mindent a megelőzés, a gyógyulás és a gyógyítás érdekében. Hogy a korai felismerésre a legkorszerűbb eszközökkel legyen mód. Hogy olyan diagnosztikai módszerek álljanak a rendelkezésre, amelyek a legpontosabban adnak képet a daganat típusáról, így lehetővé téve a leghatékonyabb kezelést. Hogy a szervezet tagjai olyan klinikai vizsgálatokban vehessenek részt, amelyek eredményei a saját lehetőségeikre tekintettel épülhetnek a napi gyógyító munkájukba. 

Dr. Bodoky György, a SEEROG egyik alapítója, a szerveződés ötletgazdája a lépést és a kezdeményezést létfontosságúnak gondolja. A lemaradásunk az unió átlagától vitathatatlan, Magyarországon különösen rossz a helyzet, a térség problémája javarészt közös. Válaszokat pedig itt, helyben kell találni. Ennek első lépéseként készült el az a felmérés, amely a tagországok aktuális onkológiai helyzetéről ad átfogó és pontos képet. Eddig soha fel nem állított szempontok alapján méri össze a résztvevők állapotát, felkészültségét, illetve lehetőségeit.

– Az Európai Parlament külön nyilatkozatban rögzíti, hogy átfogó stratégia kell a rák-csapdával szemben: a megelőzés, korai felismerés, a diagnózis, kezelés, után követés, illetve a életminőséget megőrző ellátás területén. A SEEROG a szükséges és a megfelelő válasz az EP deklarációjára: nálunk mind a megbetegedési, mind a halálozási mutatók rosszabbak, mint az átlag, ezért szükségünk van önálló stratégiára. Saját tudományos kutatásokra, valamint fejlesztésekre az onkológia területén, mégpedig itt, speciálisan ebben a térségben – mondja a magyar professzor.

Dr. Eduard Vrdoljak, a horvát elnökségi tag szerint a csapat azért alakult, hogy megfelelő platformot teremtsen a nemzetközi együttműködésre, mind a tudományos, mind a rákelleni stratégiák terén.

– A SEEROG küldetése világos: partnereket találni a politikusokban, hogy a nemzeti rákprogramokat megfelelő súllyal és a helyükön kezeljék, javítani az egészségügyi ellátást, a kezelések hatékonyságát, a diagnosztikát, valamint a kutatásokat. De leginkább segíteni a betegeknek, hogy túléljék a rákot és minél jobb, kényelmesebb életet élhessenek a betegséggel. Céljaink, hogy a nemzetközi együttműködéssel népszerűsítsük az egészségügyet, felkeltsük a tudományos érdeklődést országainkban, nemzetközi hálózatot létesítsünk, ami olyan tudományos vizsgálatokat készít elő, amelyek eredménye valamennyi résztvevő számára közös hasznot hoz. Továbbfejleszteni és beépíteni a vizsgálatok eredményeit a napi gyakorlatba, átvenni a legkorszerűbb kezelési eljárásokat, hogy az javítsa a tagállamok túlélési statisztikáit és a páciensek életminőségében is jelentős változást hozzon – mondta a horvát alapító.

A SEEROG lengyel képviselője szerint elsősorban az eddig nem fellelhető adatok összegyűjtéséhez, illetve azok összehasonlításához ad eszközöket a kezdeményezés, mindez pedig egy speciális adatbázist teremt az onkológiai ellátás helyzetének megismeréséhez. Tadeusz Peinkowski a legfőbb célokat határozta meg: megtalálni, miként lehet Kelet-, Közép- és Dél-Európa onkológiai ellátását összehangolni, összevetni a gyógyító munka minőségét, illetve a különböző szabályozásokat. Meghatározni a gyógyító munka kulcselemeit, valamennyi tagállam prioritásai szerint. A professzor a SEEROG által összeállított kérdőívről beszélt, amely az onkológiai ellátás 14 fő területét érinti, illetve 5 olyan kulcspontot, amelyet a rákellenes küzdelemben kiemelnek a szakemberek. Így a betegség előfordulását és nyilvántartását, tendenciáit és változásának ütemét, a gyógyszerpiaci szabályozásokat, a támogatási politikát, az új gyógyszereket, az onkológiai ellátás szerkezetét, a dolgozók és a páciensek képzését, az Internet, illetve a rákról tájékoztató fórumok helyzetét adott országokban. A lengyel onkológus adatai szerint Magyarországon, Horvátországban, valamint Lengyel országban a legrosszabb a helyzet: 100 ezer főre vetítve a magyarok mintegy 680, a horvátok 470, míg a lengyelek 320 embert veszítenek el évente.

A szervezet a felmérést követően egy deklarációban foglalta össze céljait, ennek elfogadását követően pedig folyamatosan nyomon követi a tagok aktivitásait. Ezen belül nyilvánosságra hozza valamennyi vizsgálatának eredményét, együttműködik tudományos és kutatási szervezetekkel, a döntéshozókkal: fejleszti, illetve életre kelti egyes tagok nemzeti rákkontroll programját, s munkájával olyan programokat kezdeményez, amelyek jelentős javulásokat hoznak a korai felismerésben, illetve a terápiákhoz való egyenlő hozzáférésben.

Évente több mint kétmillió embert diagnosztizálnak daganatos betegséggel Európában, közülük egymilliónál többen bele is halnak. Jelentős különbségek láthatók az EU 15-ök és a délkelet-európai országok között a megbetegedési ráták és az onkológiai kezelések színvonala tekintetében.

A Délkelet-európai Kutató Onkológusok Társaságát (South Eastern European Research Oncology Group=SEEROG) azért hozták létre, hogy megváltozzon ez a helyzet. A SEEROG célja olyan nemzetközi szakértői platform megalakítása, amely partnere lehet a Délkelet-Európában működő kutatócsoportoknak és egyben ráirányíthatja a figyelmet az onkológiára, valamint az újfajta kezelésekre a helyi döntéshozók körében.

A SEEROG által előkészített és lefolytatott első kutatás az onkológia helyzetét vizsgálta a SEEROG országaiban azzal a céllal, hogy megtalálja a megfelelő kezelések alkalmazásának még fennálló akadályait.

A rák világszerte komoly egészségügyi problémát jelent, és jelentősége egyre inkább növekszik a globális betegségköltségek szempontjából is. Évente 11 millió új rákos esetet diagnosztizálnak és majdnem 7 millió ember hal bele a rákba. Egyedül az Európai Unióban több mint 2 millió a megbetegedések száma és egymilliónál több ember hal meg daganatos betegség miatt évente.

A rák korunk egyik legfontosabb problémája. Európai és helyi szinten egyaránt születnek átfogó stratégiák a betegség ellen, az európai országok azonban jelentősen különböznek az onkológiai kezelések színvonala tekintetében. Tisztán látszik a szakadék a ‘régi' és az ‘új' EU tagok, vagy másképpen a fejlett és a fejlődő országok között. A két véglet között pedig sokszor megfeledkezünk az átmeneti, közepes jövedelmekkel rendelkező országokról, miközben a rák éppen itt jelenti a leggyorsabban növekvő problémát.

A rákos megbetegedések és a halálozási ráta földrajzilag komoly eltéréseket mutat, ami nagyban befolyásolja az átlagos várható élettartamot. Ez talán akkor a legszembetűnőbb, ha a kelet-közép-európai országokat az EU 15-ökhöz hasonlítjuk. 2002-ben a várható élettartam 6.84 évvel volt alacsonyabb a férfiaknál és 4.64 évvel a nőknél, amelyből 0.84 év (a különbség 12%-a) a férfiaknál és 0.4 év (9%) a nőknél a daganatos megbetegedésekkel függ össze[1].

Aggodalmakra ad okot továbbá a kelet-közép-európai országok lakóinak jelentősen alacsonyabb túlélési aránya is. Annak ellenére, hogy az EU 15-ök között nagyobb a daganatos megbetegedések száma, a kelet-közép-európai régióhoz viszonyított halálozási arány a férfiaknál alacsonyabb, a nőknél pedig azonos szintet mutat.

Ez az eltérés magyarázható a háttérben meghúzódó kockázati tényezőkkel, a betegségre való hajlammal és a betegség felismerésében, besorolásában, kezelésében és utókezelésében tapasztalható eltérésekkel.

Délkelet-európai Kutató Onkológusok Társasága

A Délkelet-európai Kutató Onkológusok Társaságát azért alapították, hogy platformot szolgáltasson egy nemzetközi szintű együttműködéshez a tudományos kutatás és a daganatos betegségekkel kapcsolatos irányelvek fejlesztése terén. Tizenegy európai ország képviselői hozták létre a Társaságot: Bosznia-Hercegovina, Horvátország, Szerbia, Montenegro, Csehország, Magyarország, Lengyelország, Románia, Oroszország, Szlovákia és Törökország.

A Társaság céljai: a rákkutatás, diagnosztizálás és kezelés színvonalának javítása az egészségügyi ellátáson belül; partnerként együttműködni a nemzeti onkológiai tervek döntéshozóival; segíteni a rákos betegek túlélését, életminőségük javulását.

A SEEROG legfontosabb célkitűzése az egészségügyi és tudományos érdekek elősegítése Délkelet-Európában, nemzetközi együttműködéssel. A Társaság olyan nemzetközi hálózat életre hívását tervezi, amely tudományos kutatások előkészítésével és lefolytatásával foglalkozik, az összes résztvevő fél érdekében. Szeretnék továbbá, ha ezen kutatások eredményei beépülhetnének az orvosi gyakorlatba, valamint, ha olyan modern terápiás módszerek kerülnének bevezetésre a tagországokban, amelyek növelnék a túlélési arányokat és a betegek életminőségét.  

Az onkológia jelenlegi helyzete a délkelet-európai országokban – egy kérdőíves felmérés eredményei

Soha nem készült még olyan tanulmány, amely az onkológia jelenlegi helyzetét hasonlította volna össze a közép- és délkelet-európai országokban, ezért a megfelelő minőségű kezelés útjában álló legfontosabb akadályokat sem sikerült még azonosítani. 

Az országok megbetegedési adatai közti különbségen kívül a legfontosabb eltérés a daganatos megbetegedésekhez való általános hozzáállásban mutatkozik. A fejlődő országok nagyban különböznek a teljes egészségügyi költségvetés onkológiára fordított arányát tekintve is.

A tanulmány célja a következő volt:

Ø   megvizsgálni, hogyan szervezik az onkológiai kezeléseket a közép- és délkelet-európai országokban

Ø   összehasonlítani az onkológiai szolgáltatásokat és a kezelések során alkalmazott szabályozásokat

Ø   felfedni az egyes országokban a rákbetegségek kezelése útjában álló akadályokat, a betegellátás lehető leghatékonyabbá tétele érdekében

A tanulmánynak köszönhetően lehetővé vált eddig publikálatlan és nehezen feltárható információk megszerzése, valamint összehasonlítása. A SEEROG első tanulmányának eredményei közül a következőket mindenképpen érdemes megemlíteni:

Ø      a tagországok között jelentősen változik a túlélési arány

Ø      az előfordulási és halálozási arányok folyamatosan nőnek

Ø      a rákbetegségek kezelésére fordított pénz jelentősen kevesebb a SEEROG országokban (2,8%-9,5%), mint az EU 15-öknél (10-20%)

Ø      a SEEROG országok nagy részében a társadalombiztosításnak közvetlen, vagy közvetett befolyása van az újfajta kezelési módokhoz való hozzáférés terén

Ø      a tanulmányozott országokban az onkológia magas prioritást élvez

Ø      a résztvevő országok legfontosabb lemaradásai:

o       az alacsony finanszírozás miatt rossz hozzáférés a diagnosztikához, valamint az újfajta kezelési módokhoz

o       kisszámú specialista, az orvosok és specialisták képzése alacsony színvonalú

o       a tájékozottság hiánya a daganatos megbetegedéseket illetően

A tanulmány összegzésében a következőket találjuk: az onkológia helyzetének javítása érdekében Délkelet-Európában szükség van a regisztráció, valamint a költségtérítés fejlesztésére, elegendő forrást kell elkülöníteni a rákbetegségek kezelésére (különösen az új terápiákra), fel kell frissíteni a nemzeti irányelveket és tökéletesíteni kell a szaktudást. Nagyon fontos még a daganatos megbetegedésekről szóló folyamatos tájékoztató- kampányok szervezése is.

A SEEROG által összegyűjtött információ egy, az onkológiai kezelések jelentéseit tartalmazó, speciális adatbázis alapját is képezi egyben.   

Deklaráció a rák ellen Dél-, és Kelet-Európai Kutató Onkológusok Csoportja (SEEROG)

Budapesti Deklaráció

Minden embernek joga van a gyógyuláshoz függetlenül attól, hogy hol és hogyan él. A jog azonban kevés.

A tudomány felelőssége, hogy minden szakértelmével és rendelkezésére álló eszközzel megtalálja a betegségek kezelésére leghatékonyabb terápiát.

A társadalom felelőssége, hogy a daganatos betegségekről felvilágosultan, titkok és szorongások nélkül gondolkodjon.

Végül minden embernek felelősséget kell vállalnia saját egészségéért.

A rák világszerte a legnagyobb egészségügyi probléma, a társadalomra nehezedő terhekben mind nagyobb súlya van.  Évente több mint kétmillió új megbetegedés és 1,1 millió halál,  rákban betegednek és halnak meg a legtöbben Európában. Naponta több mint hatezer európainál fedeznek fel daganatot és több mint 3000 halnak meg a betegségben.

A rák 30% megelőzhető, 30% korán fel lehet ismerni, ami az alapja a sikeres kezelésnek. Éppen ezért a közegészségügy a megelőzésen és a korai felismerésen, illetve a legkorszerűbb kezelések biztosításán keresztül tudna óriási lépéseket tenni a rák elleni harcban. Sok ember él ma Dél – és Kelet-Európa országaiban, akik nem kapják meg időben a nekik megfelelő terápiát. Éppen ezért nekünk, Dél- és Kelet-Európa állampolgárainak közösen kell tennünk az esélyek kiegyenlítésért, azért, hogy a gyógyszerekhez és terápiákhoz való hozzáférésben ne legyenek különbségek. Nagyon fontos, hogy ebben a régióban a rák túlélési esélye kisebb, mint az EU15 országaiban.

Hiába minden kutatás, felvilágosító kampány, ha nem hisszük, hogy tehetünk valamit. Egyesítsük tudásunkat, kutassunk közösen, találjunk megoldást együtt, itt helyben, Közép-Európában.

A SEEROG azért alakult, hogy minden lehetőséget megteremtsen a megelőzéshez, a korai felismeréshez és a gyógyításhoz.

A közös jövőképért a SEEROG valamennyi tagja és képviselője aláírásával fejezi ki, hogy egyetért a célokkal és ezekért tenni is fog a jövőben      

1. Lebontani a falakat, felszámolni az előítéleteket az emberekkel megértetni, hogy a daganatos betegség gyógyíthatóak

1. Egy klinikai vizsgálatokat összesítő adatbázis létrehozása, amely segíthet a Dél-, és Kelet-Európára jellemző daganatos betegségekkel szembeni hatékony küzdelemben

1. Az egészségügyi szolgáltatások fejlesztése, amelyek célja elsősorban a korai felismerés, aminek eredményeként mind többen élhetik túl a rákot 

1. Elérni, hogy a gyógyuláshoz szükséges kezelés mindenki számára hozzáférhető legyen

1. Támogassuk minden lehetséges eszközzel a klinikai kutatásokat és használjuk ki a nemzetközi tudományos együttműködésben rejlő lehetőségeket

1. Csökkenteni az időt a kutatás és a kezelés között, hogy ne legyen késlekedés a korai felismerés és a kezelések legkorszerűbb eszközeinek alkalmazásában

1. Megismertetni az embereket a daganatos betegségekkel és ösztönözni mindenkit arra, hogy rendszeresen járjanak szűrésekre és törődjenek egészségükkel.

1. A betegeket bevonni a gyógyításba, hogy annak aktív részesének és nem passzív alanyának érezzék magukat

1. Minimálisra csökkenteni a kezelések okozta fizikai, pszichés és szociális terhek

1. Szoros és folyamatos együttműködés a sajtóval annak érdekében, hogy az emberek megértsék mit tehetnek a daganatos betegségek megelőzése érdekében

Mi, a deklaráció aláírói mindent megteszünk, hogy szorosabb legyen az együttműködés a betegek és a gyógyításban részt vállalók között. Feladatunknak érezzük, hogy mindenki megértse az egészség értékét, hogy tájékoztassunk mindenkit a onkológiai kutatások eredményeiről. Célunk, hogy létrejöjjön egy nemzetközi együttműködés a kutatásban éppúgy, mint az elért eredmények mielőbb alkalmazásában.

[1] European Observatory on Health Systems and Policies (2008) Zatoński W, Didkowska J, Closing the gap: cancer in Central and Eastern Europe, Responding to the challenge of cancer in Europe, Institute of Public Health of the Republic of Slovenia