Felgyorsul a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének készítése

Magyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról.

Magyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról.

E folyamat felgyorsulásáról beszélt hazánk hivatalos küldötte Luxemburgban, az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó Szakértői Bizottságában. Megemlítette, hogy az Egészségügyi Államtitkár kinevezte a Nemzeti Terv Koordinátorát, akinek a vezetésével megtartotta első kibővített ülését a Magyar Szakértői Bizottság, bevonva a tervezési folyamatba az érintett érdekcsoportok lehető legnagyobb körét.

Így a januári ülésen résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására, szigorúan megszabott ütemterv szerint.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2011. december 7-én megalakította a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát. A RIROSZ, mely hazánkban egyedüli ernyőszervezetként képviseli a ritka betegszervezeteket és a ritka betegségben szenvedők érdekeit, a „Semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, most megalakított Bizottságával képviselteti magát az Európai Uniós alapokon épülő Nemzeti Terv előkészítésében és kimunkálásában.

A RIROSZ Bizottságának szerepvállalása kiterjed a Ritka Betegekkel kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról készülő stratégiai elképzelések illetve az ezek alapján készülő Nemzeti Terv kidolgozásában való közreműködésre. A ritka betegek érdekeit legjobban szolgáló Terv létrejöttét a nemzetközi tapasztalatok feltárásával, valamint a különböző társadalmi szereplők igényeinek összehangolásával segíti. Működése során ellátja a betegszervezetek tájékoztatását, bevonja azokat a munkába és javaslataikat, észrevételeiket koordinálja.

E Bizottság tagjai a tagszervezetek köréből küldött, a társadalmi és gazdasági élet különböző területein tevékenykedő, magas szakmai tudással rendelkező, gyakorlati szakemberek, akik önkéntesként vállalták fel a ritka betegek helyzetének javításával kapcsolatos feladatokat.

A Bizottság megalakulásakor szakreferensi köröket alakított ki, amelyek lehetővé teszik a munkamegosztást az érdekképviselet széles területén, a külkapcsolatoktól a betegszervezeti kapcsolatokig. A RIROSZ bizottsági referenseinek irányításával képviseli a ritka betegek érdekeit az egészségügyi, a szociális, az oktatási és a finanszírozási kérdéskörökben a Nemzeti Terv megalkotásának folyamatában.

A Bizottság fontos feladatának tekinti a Nemzeti Terv valamennyi témakörében a ritka betegek és a ritka betegségekkel érintett családok érdekeinek megjelenítését, de aktív érdekképviselettel vállal szerepet a Nemzeti Terv megalkotását követő konkrét feladatokban is, a megvalósulás monitorozásával és a ritka betegeket érintő jogterületek szabályozásának előkészítésében.

A RIROSZ a folyamat elősegítésére eddig általa rendezett EUROTERV Konferenciák mellett, az idei Ritka Betegségek Világnapja Szakmai Konferenciájának nagy részét is e témakörnek szenteli majd a minisztériumi és egyéb döntéshozók egyedülálló részvétele mellett. Minden érdeklődőt szeretettel várnak! (2012. február 25-én (szombaton) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)