2022.december.04. vasárnap.

EuroAstra Internet magazin

Független válaszkeresők és oknyomozók írásai

Felgyorsul a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének készítése

4 perc olvasás
<!--[if gte mso 9]><xml> Normal 0 21 false false false MicrosoftInternetExplorer4 </xml><![endif]--><!--[if gte mso 9]><xml> </xml><![endif]--><!--[if gte mso 10]> <style> /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Normál táblázat"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin:0cm; mso-para-margin-bottom:.0001pt; mso-pagination:widow-orphan; font-size:10.0pt; font-family:"Times New Roman"; mso-fareast-font-family:"Times New Roman"; mso-ansi-language:#0400; mso-fareast-language:#0400; mso-bidi-language:#0400;} </style> <![endif]--> <p><span class="inline inline-left"><a href="/node/57973"><img class="image image-thumbnail" src="/files/images/Image17_10.thumbnail.jpg" border="0" width="99" height="100" /></a></span>Magyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról. </p> <p> 

image17 10.thumbnailMagyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról.

 

image17 10.thumbnailMagyarország Kormánya az európai közösség ajánlásának megfelelően Nemzeti Terv, Cselekvési Program és megfelelő jogi szabályozás útján kíván gondoskodni a ritka betegséggel érintett emberek esélyegyenlőségének megteremtéséről, megfelelő kezelésükről, a velük kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról, a betegek életminőségét javító, vagy segítő szervezetek létrehozásáról, együttműködésük koordinálásáról.

 

E folyamat felgyorsulásáról beszélt hazánk hivatalos küldötte Luxemburgban, az Európai Unió Ritka Betegségekkel foglalkozó Szakértői Bizottságában. Megemlítette, hogy az Egészségügyi Államtitkár kinevezte a Nemzeti Terv Koordinátorát, akinek a vezetésével megtartotta első kibővített ülését a Magyar Szakértői Bizottság, bevonva a tervezési folyamatba az érintett érdekcsoportok lehető legnagyobb körét.

 

Így a januári ülésen résztvevő döntéshozók, finanszírozó hatóság, az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális és oktatásügy) prominens képviselői, a betegszervezetek delegáltjaival együtt keresik a megoldást ezen elhanyagolt terület gondjainak megoldására, a ritka betegségben szenvedők életminőségének javítására, szigorúan megszabott ütemterv szerint.

 

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) 2011. december 7-én megalakította a Nemzeti Terv Koordinációját Elősegítő Bizottságát. A RIROSZ, mely hazánkban egyedüli ernyőszervezetként képviseli a ritka betegszervezeteket és a ritka betegségben szenvedők érdekeit, a „Semmit rólunk nélkülünk" elv alapján, most megalakított Bizottságával képviselteti magát az Európai Uniós alapokon épülő Nemzeti Terv előkészítésében és kimunkálásában.

 

A RIROSZ Bizottságának szerepvállalása kiterjed a Ritka Betegekkel kapcsolatos állami-társadalmi feladatok komplex szabályozásáról készülő stratégiai elképzelések illetve az ezek alapján készülő Nemzeti Terv kidolgozásában való közreműködésre. A ritka betegek érdekeit legjobban szolgáló Terv létrejöttét a nemzetközi tapasztalatok feltárásával, valamint a különböző társadalmi szereplők igényeinek összehangolásával segíti. Működése során ellátja a betegszervezetek tájékoztatását, bevonja azokat a munkába és javaslataikat, észrevételeiket koordinálja.

 

E Bizottság tagjai a tagszervezetek köréből küldött, a társadalmi és gazdasági élet különböző területein tevékenykedő, magas szakmai tudással rendelkező, gyakorlati szakemberek, akik önkéntesként vállalták fel a ritka betegek helyzetének javításával kapcsolatos feladatokat.

 

A Bizottság megalakulásakor szakreferensi köröket alakított ki, amelyek lehetővé teszik a munkamegosztást az érdekképviselet széles területén, a külkapcsolatoktól a betegszervezeti kapcsolatokig. A RIROSZ bizottsági referenseinek irányításával képviseli a ritka betegek érdekeit az egészségügyi, a szociális, az oktatási és a finanszírozási kérdéskörökben a Nemzeti Terv megalkotásának folyamatában.

 

A Bizottság fontos feladatának tekinti a Nemzeti Terv valamennyi témakörében a ritka betegek és a ritka betegségekkel érintett családok érdekeinek megjelenítését, de aktív érdekképviselettel vállal szerepet a Nemzeti Terv megalkotását követő konkrét feladatokban is, a megvalósulás monitorozásával és a ritka betegeket érintő jogterületek szabályozásának előkészítésében.

 

A RIROSZ a folyamat elősegítésére eddig általa rendezett EUROTERV Konferenciák mellett, az idei Ritka Betegségek Világnapja Szakmai Konferenciájának nagy részét is e témakörnek szenteli majd a minisztériumi és egyéb döntéshozók egyedülálló részvétele mellett. Minden érdeklődőt szeretettel várnak! (2012. február 25-én (szombaton) a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban (Vajdahunyad vár, XIV. ker., Budapest, Városliget)

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

1973-2022 WebshopCompany Ltd. Uk Copyright © All rights reserved. Powered by WebshopCompany Ltd.